Медицина не была бессильна

Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту халатности нижегородских врачей, которые долгое время не оказывали помощь семье из семи человек, страдающих от редкого генетического заболевания. Один из пациентов почти три года доказывал, что ему жизненно необходимо дорогое лекарство «Агалсидаза бета», однако нижегородские чиновники заявляли, что он таким образом выступает лоббистом иностранных фармацевтических компаний. Ситуация поменялась только после смерти одного из больных.

В Нижегородской области следователи СКР возбудили уголовное дело по ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении врачей Сосновской райбольницы. «С 2017 по январь 2020 года должностные лица больницы не назначали рекомендованные по жизненным показаниям лекарственные препараты нескольким жителям Сосновского района, у которых диагностировано редкое генетическое заболевание», — сообщили в региональном следственном управлении.

Из-за мутации генов в организме больного накапливаются продукты жирных кислот, оказывающие губительное действие на все внутренние органы, а больные испытывают постоянные боли.

Пациенту Сергею Дружинину (обе дочери которого также страдают от заболевания) диагноз был подтвержден в московской клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Тареева; врачи назначили мужчине пожизненный прием препарата «Агалсидаза бета», сдерживающего развитие болезни.

Это лекарство входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов.

В феврале 2017 года врачебная комиссия Сосновской ЦРБ назначила Сергею Дружинину соответствующую терапию «по жизненным показаниям», а в минздрав области была направлена заявка с просьбой обеспечить пациента необходимым лекарством. Однако чиновники отказали, заявив, что у них отсутствуют утвержденные стандарты лечения «болезни Фабри». Через три месяца нижегородский минздрав и вовсе решил пересмотреть диагноз Сергея Дружинина: повторная врачебная комиссия отменила решение о назначении препарата. В июне 2017 года пациента исключили из регистра больных, страдающих прогрессирующими и редкими заболеваниями, сославшись на «отсутствие достоверных данных о наличии заболевания».

Мужчина, которому из-за терминальной почечной недостаточности делали гемодиализ три раза в неделю, обратился в суд. Представленные им заключения врачей-генетиков представители ЦРБ и минздрава называли подложными и не соответствующими ведомственным приказам. Их представители намекали, что тяжелобольной пациент выступает в роли лоббиста. «Обращение в суд за получением лекарства объясняется не необходимостью лечения, а стремлением иностранных компаний — производителей данного дорогостоящего препарата во что бы то ни стало продвинуть на российский рынок свою фармацевтическую продукцию», — цитируется их позиция в одном из судебных решений.

За это время мужчине присвоили первую степень инвалидности вместо поначалу имевшейся третьей.

В январе 2020 года скончался еще один сосновский пациент с болезнью Фабри — 47-летний Михаил Воронцов. Мужчина практически ослеп и оглох, ему каждую неделю делали диализ из-за поражения почек. Только после смерти Михаила Воронцова было закуплено лекарство; первому пациенту начали делать внутривенные вливания препарата 21 января. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев заявил о проведении служебной проверки в минздраве. В Сосновской ЦРБ на время расследования временно отстранили от должности главврача Светлану Трифонову. В минздраве Нижегородской области сообщили, что все пациенты из Сосновского района с болезнью Фабри госпитализированы в Павловскую ЦРБ для проведения дообследования. «При отсутствии противопоказаний им будет вводиться необходимый препарат, в наличии он имеется. Точная сумма средств, необходимых для лечения, будет определяться после утверждения плана лечения каждого пациента», — заключили в региональном минздраве, не ответив на вопрос, почему необходимая терапия не оказывалась раньше.

Роман Кряжев, Нижний Новгород