Если бы сказали, что существуют вечно пьяные люди, прямо как в песне Сергея Бобунца — поверили бы? Скорее всего, нет. 43-летняя Дарима Дымчикова из Бурятии тоже не верила, что это реальный диагноз, пока сама с ним не столкнулась. О том, что больна, она узнала в 19 лет. Подробности — в материале КП-Иркутск.
Родилась Дарима в небольшом улусе Усть-Эгита, в большой и дружной семье. Из пяти братьев и трех сестер она — самая младшая.
— Я очень люблю учиться. В старших классах уговорила родителей зачислить меня в гимназию Улан-Удэ, в сельской школе была слабая программа.
Своего добилась и одна (!) отправилась в столицу Бурятии. Жила в интернате, а на выходные возвращалась домой.
— Переживали ли родители? Думаю, нет. Я всегда была самостоятельным и ответственным ребенком. Не нужно было следить или контролировать. Поэтому отпустили. Доказательством тому служит окончание школы с золотой медалью.
После выпуска Дарима точно знала, что будет поступать в московский институт на агронома. Мечтала пойти по стопам отца. Цель поставила и достигла! Казалось бы, о чем еще мечтать?
— На третьем курсе предложили уехать в Америку по программе обмена студентами. Распределили в Северную Дакоту, а после в штат Мэн. Но через пару месяцев пребывания за границей начались непонятные проблемы, вдруг появился «странный акцент».
Это первыми подметили одногруппники Даримы. Потом обратили внимание на непонятный говор и родители, когда во время разговоров по телефону дочь начала «проглатывать» некоторые буквы.
А дальше и еще один тревожный звоночек — выпадение волос. Расчесалась, а на массажке — огромные клоки. Через пару месяцев и одежда внезапно стала сильно висеть. Родные настаивали на срочном возвращении домой. Пробыв в Америке год, Дарима вернулась на родину. Сама поняла уже, что со здоровьем происходит странное. Однако во время первого приема у врача Дарима даже не смогла объяснить врачу, что с ней не так.
«Не могу петь и танцевать», — пожаловалась.
— Изначально мне ставили рассеянный склероз, — говорит Дарима.
Девушка не ограничилась походом к одному специалисту. Ей пришлось ходить к разным, ведь болезнь прогрессировала, а точный диагноз поставить не могли. В каждой новой клинике выдвигали все новые версии.
В течение пяти лет с момента заболевания у сибирячки нарушилась мелкая моторика и координация. О возвращении в институт уже вообще не шло и речи.
— Не могла произнести ничего, будто каша во рту, руки не слушались, валилась с ног, ходила по стеночке. Ощущение, словно вечно пьяная. А однажды меня и вовсе не пустили на почту, посчитав нетрезвой, — рассказывает Дарима. Тогда я решила купить костыли.
На определение болезни ушло около восьми (!) лет.
— Только в Научно-исследовательском институте неврологии окончательно сказали, чем я больна, — продолжает Дарима. — У меня редкое генетическое заболевание — спиноцеребеллярная дегенерация (поражение нервной системы, которое проявляется расстройствами работы мозжечка — прим. Ред.) Симптомы действительно такие, как будто ты пьяный. Первые мысли, когда услышала диагноз: «Неужели это конец моей жизни». Мне пророчили инвалидное кресло.
Поддержку Дарима нашла в близких, они окружили заботой и любовью. Каждый пытался найти ей помощь. Девушка перепробовала разные способы лечения. А потом нашла его в себе же: она — самый обычный человек, такой же, как и все остальные. Своей болезнью не спекулирует, а во всем, что с ней происходит и случается, видит только позитив. К жизни относится легко и просто, радуется каждому моменту. И себя окружает только такими же людьми.
— «Одна на миллион!» — вот так себя ощущаю. Занимаюсь кинезитерапией и стараюсь придерживаться принципов тибетской медицины: слежу за питанием, веду правильный образ жизни. Это помогает держать тело и дух в порядке. Болею уже 21 год. Излечиться я не смогу, но могу улучшить качество жизни с помощью реабилитации.
В последнее время состояние здоровье Даримы ухудшилось: начались проблемы со зрением и ходьбой. Выход сибирячка нашла в московской клинике реабилитации. За курс нужно заплатить более 700 тыс. руб. Такая сумма стала непосильной для женщины. И она обратилась за помощью в один из благотворительных фондов. Необходимые средства собрали всего за полдня. В клинике Дариму ждут 17 сентября. Повторный курс назначен на декабрь.
Сейчас Дарима находится в лагере адаптации Адля инвалидов на берегу Каспийского моря. Наслаждается рассветами и закатами, общением, получает терапию.
— Знаете, благодарна, что все сложилось именно так. Ведь каждое событие, какое бы оно ни было, открывает человеку новые горизонты. К примеру, инвалидность и заболевание не помешали мне получить высшее образование. По специальности я библиотекарь. Также являюсь создателем организации молодых инвалидов «Гэрэл». Кроме этого, нахожу время, чтобы принимать участие в конкурсах красоты среди девушек с инвалидностью. Жизнь у меня интересная и насыщенная.
Михаил Ефимов, врач невролог высшей категории, мануальный терапевт РАН.
«Симптомов со временем становится больше».
— Спиноцеребеллярная дегенерация — это редкое генетическое заболевание, которое может проявляться по-разному. Все зависит от того, какой мозг поражен — головной или спинной. От этого и зависит клиническая картина пациента. Исходя из симптомов девушки, могу предположить, что у нее страдают задние отделы головного мозга. Кстати, дает о себе знать спиноцеребеллярная дегенерация не сразу. Примерно в период после 20 лет, во время перестройки организма во взрослую жизнь и гормональных изменений. Да и симптомов со временем становится только больше.
