Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
25 января 2016, источник: АиФ Кузбасc

Подарки для «бабочки». 100 тыс. рублей собрали для Алёны Ермалюк читатели

Именно наши читатели перечисляли деньги в благо­творительный фонд «АиФ». Доброе сердце" в рамках акции «Стань Дедом Морозом!».

У годовалой Алёны, живущей в п. Тисуль Кемеровской области, редкое генетическое заболевание, которое требует особенно бережного к девочке отношения. Буллёзный эпидермолиз характеризуется тем, что кожа человека, носящего в себе этот страшный недуг, очень хрупка и нежна. Настолько, что чуть ли не каждое прикосновение несёт за собой неизбежные и очень болезненные повреждения.

Именно поэтому Алёне — единственному ребёнку в России с такой сложной формой заболевания, когда поражён весь организм, — необходимо так много медикаментов для того, чтобы жить в этом мире. Новый год «бабочка» встретила в кругу семьи, с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Это действительно хорошая новость: быть по возможности дома, а не в больнице — уже немалое достижение для маленького человека, который так активно отстаивает своё право на жизнь. «Она такая болтушка стала, — смеётся Елена Ермалюк, мама девочки, — постоянно лопочет, смеётся. Уже сейчас видно, что у неё сильный, но вместе с тем лёгкий и жизнерадостный характер».

Каждый день жизни Алёны стоит в среднем 5 тыс. руб., т. к. во время перевязок используются специальные салфетки, губки, мази, гели, бинтики (приходится бинтовать каждый пальчик), обезболивающие и антибиотики. К тому же сложность состоит в том, что все эти препараты периодически приходится менять, т. к. у человеческого организма есть свойство привыкать к определённым лекарствам, после чего они перестают действовать.

«И как же мы были рады, когда под Новый год получили для дочери столько подарков, которые нам прислали абсолютно незнакомые люди, — говорит мама девочки. — Осознание того, что в мире есть много неравнодушных к чужой беде, придаёт сил и желания жить дальше несмотря ни на что. И, конечно, особое спасибо — благотворительному фонду “АиФ” Доброе сердце», благодаря которому нам оказана денежная помощь!"