Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
2 июня 2016, источник: АиФ Кузбасc

Как живёт кузбасская «девочка-бабочка»?

Некоторое время назад «АиФ-Кузбасс» писал про Алёну Ермалюк, «девочку-бабочку» из Тисуля, которая страдает от тяжёлого кожного заболевания. Мы связались с мамой ребенка и выяснили, как сейчас у неё дела и есть ли улучшения?

По словам Елены Ермалюк, мамы девочки, самая хорошая новость — это то, что они получили письмо из Австрии, куда ранее отсылали анализы Алёны. В университетской клинике Зальцбурга ребёнку поставили точный диагноз, который оказался лучше, чем ожидали. «Как выяснилось, — говорит Елена Анатольевна, — у Алёны не сложная, а простая форма буллёзного эпидермолиза. А это значит, что в будущем, при должном уходе, наша дочь сможет вести практически полноценную жизнь. Сейчас мы, по сути, занимаемся профилактическим уходом за кожей, чтобы в подростковом периоде Алёна окрепла и наступили улучшения.

Мы по-прежнему часто меняем мази из-за привыкаемости организма. Конечно, большое спасибо фонду «АиФ-Доброе сердце» за оказанную помощь: в начале этого года нам пришла посылка с набором лекарств, гелей, бинтов на 204 тыс. рублей! Нам всего этого хватило на целых два месяца". Сейчас Алёна, которой 1 мая исполнилось 1 год и 5 месяцев, чувствует себя хорошо, говорит «мама», «папа», «бабушка» и ползает. А вот ходить ей пока больно, на пяточках тут же образуются ранки. Но родители девочки уверены в том, что у Алёны Ермалюк есть шансы на дальнейшую нормальную жизнь.