Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
10 мая, источник: Вести Иркутск, (новости источника)

Отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов появилось в Иркутской области

Ребенок-инвалид — тяжелое испытание для родителей. Со своими проблемами они, как правило, борятся в одиночку, в том числе финансовыми. Теперь в Иркутске такие семьи могут найти поддержку не только в благотворительных фондах. Где готовы им помочь?

Источник: Reuters

Ребенок-инвалид — тяжелое испытание для родителей. Со своими проблемами они, как правило, борятся в одиночку, в том числе финансовыми. Теперь в Иркутске такие семьи могут найти поддержку не только в благотворительных фондах. Где готовы им помочь?

Маленькая Ксюша очень любит смотреть мультики, собирать конструктор, а еще гулять. Только недолго. Из-за ветра ребенку трудно дышать. У Ксюши редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Она не бегает, не ходит, не сидит, а только лежит. Не может даже глотать. Болезнь прогрессирует.

— Я писала письма в крупные организации, писала письма депутатам. Но пока люди, которые могут продвинуть наш сбор быстро, не откликнулись. Откликаются обычные люди, которые жертвуют в основном по 100, по 200, по 300 рублей, — говорит мама Ксюши Юлия Агеева.

Недавно пришел очередной отказ. Минздрав не взялся за лечение в Германии, которое обойдется Ксюше в 50 миллионов рублей. Теперь спасение девочки только в руках родителей.

Сегодня в России существует множество фондов, которые помогают детям с разными заболеваниями. В Иркутске они тоже есть. Алёна Корк — соучредитель одной из таких организаций. «Дети Байкала» собирают деньги не лечение маленьких больных из Иркутской области. Алёна признается, без крупных спонсоров часто не обойтись.

— У нас есть замечательные результаты. Например в прошлом году мы осенью собирали деньги для мальчика с аутизмом. Его ждали в Новосибирске. Мы собрали чуть больше 200-т тысяч, отправили его в Новосибирск, и мальчик стал говорить, — говорит соучредитель фонда «Дети Байкала» Алёна Корк.

Теперь в Иркутске, кроме фондов, есть отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Его задача — помочь в лечении особенных детей и в их социализации, наладить контакт между благотворительными организациями и семьями, которых коснулась беда.

— Мы сможем на федеральный уровень выйти с этой проблемой. Узнать, а что происходит в других регионах с тем или другим диагнозом. Поделиться проблемой своей, и нам подскажут, какие пути решения. Допустим, получить какое-то лечение, какую-то квоту, — говорит председатель иркутского регионального отделения ВОРДИ Лилия Щеглачёва.

За Ксюшу Агееву фонды не взялись — слишком большая сумма. Зато откликнулись неравнодушные люди. За несколько месяцев удалось собрать 3,5 миллиона рублей. Возможно, помочь ребенку сможет новая организация, объединившая родителей особенных детей.