Диагноз спинальной мышечной атрофии имеют 47 маленьких петербуржцев

Среди миллиона маленьких петербуржцев порядка семи тысяч детей состоят на учете у неврологов из-за различных патологий, более четырех тысяч детей имеют связанную с неврологической патологией инвалидность. Об этом в интервью «Петербургскому дневнику» рассказала главный детский невролог города и заслуженный врач РФ Любовь Бессонова.

Диагноз спинальная мышечная атрофия приписан 47 детям, еще у двух сотен ребят наблюдаются эпилепсия, ДЦП, редкие орфанные заболевания и нейродегенеративные заболевания. Для лечения СМА в России зарегистрирован только препарат «Спинраза», в комитет по здравоохранению сразу же обратились родители больных детей с просьбой назначить лекарство. По словам Бессоновой, такие пациенты попали на первый консилиум в прошлом ноябре и были проконсультированы.

В декабре комитет определил 15 пациентов, которых обеспечат «Спинразой», с мая 2020 года 7 из 15 человек уже получают лекарство. Остальным восьми пациентам поставляются другие препараты. Отмечается, что в бюджет на следующий год заложена закупка «Спинразы» в необходимых объемах.