Согласно документу:
— больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;.
— беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах.
С 1 мая этого года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» будет организован процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в региональных детских многопрофильных медицинских центрах.
Также, с 1 июля этого года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия», который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.
Постановлением также создан Фонд поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Минздраве без статуса юридического лица.
Наряду с этим, с 1 июля 2023 года вводится новое правило и в отношении лиц вступающих в брак. Брачующиеся должны будут пройти молекулярно-генетическое тестирование в Республиканском центре репродуктивного здоровья населения и его региональных центров. Обследование проводится за счет их собственных средств.
