Тошнота, рвота и постоянные головокружения… Когда Веронике Козловой из Иркутска было 20 лет, врачи решили, что она беременна. Но тест упрямо показывал отрицательный результат. Через некоторое время сибирячка узнала, что это были симптомы редкого генетического заболевания, которое по статистике встречается у одного человека на 36 тысяч. Оно дает знать о себе каждые 10 лет.
Узнала о своем диагнозе, став мамой.
Все началось в 2005 году, когда Вероника поняла, что однажды просто не может встать с кровати: у нее были сильные головокружения и рвота. Девушка вызвала скорую помощь и ее увезли в больницу. Врачи сразу же высказали предположение: беременна! Однако обследование этого не подтвердили.
— За неделю я потеряла 10 килограммов и все это время находилась будто в беспамятстве, будто пьяная. Меня увезли в другую больницу, делали МРТ головного мозга. Оно показало, что там находится опухоль. Меня прооперировали. После этого десять лет все было спокойной.
Вероника вышла замуж, а в 2014 году стала матерью двух близнецов. Но через два года здоровье женщины вновь пошатнулось.
— Картина повторилась спустя 10 лет. Врачи снова сделали трепанацию черепа… Реабилитация была очень тяжелая, но, честно говоря, на тот момент о себе не думала. У детей обнаружились проблемы в развитии, все мои мысли были только об этом…
Семья обратилась за консультацией к врачам. Специалисты провели генетическое обследование детям и родителям. Тогда Вероника и узнала о том, что у нее синдром Гиппеля — Линдау. Это редкое наследственное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах (прим. Редакции). Такой же диагноз подтвердился и у близнецов.
— Я не знаю от кого именно оно передалось мне. У меня четверо братьев и сестер, они полностью здоровы, нет проблем и у мамы. А отец рано ушел из жизни, спросить не у кого. Поэтому сейчас основная моя цель — помогать детям. Мы обращались за помощью в различные федеральные центры.
Последствия на глаза и почки.
Осенью 2023 года Вероника отправилась с сыновьями в Москву на дополнительные обследования. За несколько месяцев перед этим женщина почувствовала в одном глазу неприятные ощущения, будто туда попала соринка. Обследования показали, что там появилось образование. Сибирячке провели операцию, но в глазу образовался отек, избавиться от которого Вероника смогла только после дорогостоящего укола. Его женщине бесплатно поставили в МНТК «Микрохирургия глаза» в Санкт-Петербурге, которое специализируется на лечении этого заболевания. Также выяснилось, что у женщины рак обеих почек.
— Местные врачи хотели удалить опухоль вместе с почками, но я написала отказ, так как хотела узнать мнение других специалистов. Отправила документы в федеральный центр. Пришел ответ, что можно обойтись из без хирургического вмешательства. Нужно ждать, но чего именно — пока не понятно. Чувствую я себя при этом хорошо, иногда даже будто и вовсе забываю о своем диагнозе. На внешности болезнь тоже никак не проявляется.
Сыновья женщины в настоящий момент проходят лечение в Иркутске по составленному протоколу врачей из столицы. Сама же Вероника собирает документы и ждет приглашения в клинику Бурденко в Москве, чтобы ей сделали лечение кибер-ножом. Это радиохирургическое вмешательство, предназначенное для лечения доброкачественных и злокачественных опухолей и других заболеваний.
«Радуюсь жизни, несмотря ни на что».
— Именно голова дает о себе знать каждые 10 лет. Последнюю трепанацию я делала в 2016 году, значит, в следующий раз болезнь проявится в 2026 году. Трепанация — это каждый раз тяжелое моральное испытание, к тому же сложно восстанавливаться и физически. Элементарно тяжелее даже выходить из-под наркоза. Я надеюсь, что меня пригласят как можно скорее, поскольку никогда не предугадаешь, когда именно застанет заболевание. Могу просто стоять на работе (Вероника трудится парикмахером-колористом) и почувствовать, как становится плохо. В прошлый раз это произошло, когда я шла по улице с коляской…
Женщина рассказывает, что изучила всю информацию о своем необычном заболевании. Еще в 40-х годах прошлого века, продолжительность жизни у пациентов с таким диагнозом была очень маленькой. Сейчас, если вовремя обследоваться, люди живут гораздо больше. В мире существует лекарство, которое помогает справиться с синдромом Гиппеля-Линдау, однако в нашей стране оно пока не зарегистрировано. Поэтому единственный вариант борьбы с ним — постоянные хирургические вмешательства.
— Несмотря на все сложности, я стараюсь радоваться жизни и находить приятное в каждом дне. Люблю свое дело, спорт, отдых на природе, встречи с друзьями. У меня большая любящая семья и друзья, я ощущаю от них поддержку!
