Этим летом жители Ростовской области нередко оставались без света: из-за жары в регионе проходили веерные отключения электроэнергии. И, если одни мучились без кондиционера, то для 17-летнего Ярослава Пыдыка из Азова каждый такой сбой был смертельно опасен. Став лежачим инвалидом еще в третьем классе, парень подключен к медицинским аппаратам. И, когда прекращается подача электричества, родители тратят все силы на то, чтобы спасти своего ребенка.
ДЕВЯТЫЙ ГОД БОРЮТСЯ ЗА ЖИЗНЬ.
История борьбы Ярика и его мамы за жизнь началась почти девять лет назад. Тогда девятилетний мальчишка мечтал стать авиаконструктором, учил соседскую детвору собирать оригами. Но после операции по удалению лимфоузлов третьеклассник оказался лежачим инвалидом.
Трудно представить, что тогда пережила мама, которая была на последнем месяце беременности. Родившаяся вскоре младшая сестричка так и не узнала, каким активным ребенком был ее брат. Всю жизнь девочка видит Ярика прикованным к постели.
Мальчик на пять месяцев впал в кому. А позже, из-за чрезмерного гипертонуса мышц, у Ярослава так скрутило тело, что он получил сразу два перелома — руки и шейки бедра.
— Мы сначала даже не могли понять, почему он кричит сутками. А потом узнали, что от боли.
Позже Елена доказала врачебную ошибку, отсудив у больницы два миллиона рублей. Но раз за разом медики подавали апелляции, и компенсацию удалось получить спустя годы, когда закончились все слушания. Тем временем борьба за Ярика не прекращалась ни на минуту.
— Нас не брали оперировать в России. Мы нашли клинику, где сыну могут помочь, только в Испании. Пришлось объявить сбор средств на лечение. Многие откликнулись — деньги присылали со всего мира. Родной отец Ярика, с которым мы давно расстались, не участвовал в судьбе ребенка. Чтобы средств на лечение хватило, мой второй муж взял кредит на полтора миллиона рублей.
ДОРОГОЕ ЛЕЧЕНИЕ И ДОЛГИ ПО КРЕДИТАМ.
После двух операций стоимостью по пять миллионов рублей ребенку стало значительно лучше. Он мог стоять, опираясь на предметы и даже при помощи специалистов делал первые шаги, улучшилась работа внутренних органов. Все это стало возможно при регулярном массаже, реабилитации, которые стоили немалых средств.
По словам мамы, врачи не верили, что сын достигнет таких результатов: сможет держать голову, понимать, что происходит, фокусировать взгляд, реагировать на услышанное эмоциями.
— Денег, выплаченных больницей, а это полтора миллиона рублей, хватило лишь на часть лечения. Наша семья изо всех сил старается закрыть кредиты, набранные на лечение сына. Но и сейчас на реабилитацию нужны средства. Долгое время мы приглашали массажиста лишь на час и то не каждый день. Но этого мало: у сына сокращается мышечная масса, от этого искривляется позвоночник.
ОРГАНИЗМ НЕ ВЫДЕРЖИВАЕТ.
Елена освоила программирование и работает из дома, чтобы в любой момент помочь своему ребенку.
— Я и работа переехали к Ярику в комнату: сплю, работаю, слежу, ухаживаю — все тут.
Часто женщина валится без сил. Но сколько бы она не забывала про себя, пришлось и самой обратиться к врачу. Детям нужна здоровая мама.
— В какой то момент мое здоровье просто сломалось. Поэтому я сама обратилась за помощью. Мучают отеки, особенно ног, да так, что ходить, сидеть и лежать — все было сложно. Смогла по полису ДМС обратиться онлайн за консультацией врача, и уже по его рекомендациям сделала УЗИ вен нижних конечностей, кардиограмму и необходимые анализы. Оказалось, что уровень железа у меня упал ниже минимума в два раза, — поделилась Елена со всеми, кто следит за их с Яриком жизнью в интернете.
СВЕТА НЕТ, И АППАРАТ НЕ РАБОТАЕТ.
Мама признается, что этим летом семья неоднократно сталкивалась с трудностями. Сын лежит дома с трахеостомой. Толком ни глотать, ни кашлять у него не получается. Поэтому его подключили к аспиратору — аппарату, который помогает очистить дыхательные пути. И при каждом отключении электричества эта машина перестает работать. При этом семья живет в обычной квартире, и резервных источников питания здесь нет.
С ужасом женщина вспоминает каждое отключение. Сил описать пережитое хватило лишь однажды.
— Очередное аварийное отключение света. Без электричества мы провели 3,5 часа. Это огромный стресс. Когда нужно помочь очистить дыхательные пути, а не можешь. Да, у нас есть механический аспиратор, но его затруднительно использовать. Хорошо, что в это время у нас дома была моя сестра. Она изо всех сил качала этот прибор, а я санировала трахею Ярику.
Подстраховать в таком случае может портативный аспиратор с долгой работой от аккумулятора. Мама заблаговременно обратилась за помощью к людям и открыла сбор. За долгое время удалось собрать лишь треть от необходимой суммы. В итоге аппарат с дополнительным аккумулятором оплатила благотворительная организация. Собранные средства пойдут на два с лишним месяца реабилитации.
«АТРОФИРУЮТСЯ МЫШЦЫ ГОРТАНИ, ПОЯВЛЯЮТСЯ ПРОЛЕЖНИ».
— За это время мы с Ярославом ездили в паллиативный центр для замены трахеостомической трубки. Но это палка о двух концах. Это помогает ему дышать. Но после того, как сыну вновь поставили трахеостому, мы получили очень сильный откат в работе мышц лица и шеи. Я все время думаю о том, как убрать трубку, и боюсь. Потому что кашлевой, глотательный рефлекс ослаблен, и с этим снова нужно много работать. Но и оставлять трубку дольше страшно. От раздутой внутри гортани манжетки атрофируются мышцы гортани, появляются пролежни, сужение просвета и другие пугающие вещи.
Мама признается, что последние годы жила мыслью о том, что снова повезет сына на лечение в Испанию, где в прошлый раз удалось добиться большого прогресса. Повторную поездку сначала сорвала пандемия. Позже Ярик слишком ослаб для поездки.
— Ищу новые пути решения, но пока не знаю, как это осуществить.
Чтобы он был готов к дороге и состояние не ухудшилось, нужно много заниматься.
ВЗРОСЛЫЕ ПРОБЛЕМЫ.
Вдобавок к повседневным заботам добавились и проблемы, связанные с возрастом.
— 18 сентября Ярику исполнится 18 лет. Это здорово и страшно одновременно. Страшно по разным причинам: нужно переоформлять инвалидность, проходить комиссии, менять поликлинику и врачей с детской на взрослую.
Есть еще ряд вопросов, которые Елена пока не понимает, как решать.
— Я как законный представитель сына при наступлении его совершеннолетия должна оформить опекунство. Для этого нужно доказать его недееспособность в суде. Только после этого можно каким-то образом переоформить пенсию. Пока мы это будем делать, останемся на неопределённый период без выплат. В соцфонде заверили, что все компенсируют. Но как жить все это время?
ОБЪЯВИЛИ ЕЖЕМЕСЯЧНЫЙ СБОР.
Озадачена семья и тем, что будет, если денег на реабилитацию не хватит.
— Наш инструктор видит, как я выматываюсь, потому что не могу выбраться еще из старых долгов. С каждой получки распределяю заработок для оплаты кредитов. Она посоветовала проводить сборы на реабилитацию не от случая к случаю, а постоянно, каждый месяц.
Елена обратилась к подписчикам блога, посвященного борьбе за жизнь Ярика. Она попросила поддержать этот сбор, пообещав отчитываться раз в неделю.
— Это самая нелюбимая часть моих обязательств — просить. Но один час занятий дома обходится в 1600 рублей, в день нужно 3−4 часа. И, хоть я работаю днем и ночью, но все равно не зарабатываю столько, чтобы справиться самой. Помогают как могут бабушки, часть обязательств — на муже. Поэтому открыла сбор на минимальную сумму в 160 тысяч рублей на месяц.
Мама, которая уже девятый год сражается за жизнь своего ребенка, готова биться и дальше. А еще просит читателей поддерживать сына морально.
— Все приветы я передаю Ярику, и он им очень рад. Тысячу раз всех обнимаем, Ваши Ярик и Лена!
Ранее сайт KP.RU сообщил о том, что ВСУ готовит провокацию с грязными бомбами на территории Курской и Запорожской АЭС.
