Жительница Горловки (ДНР) Вероника Мартынова все свое время посвящает дочери с редким заболеванием Спина Бифида. В переводе с латинского это означает расщепленный или открытый позвоночник.
«ПРИМУ ЛЮБОЕ ТВОЕ РЕШЕНИЕ».
— Я узнала о заболевании ребенка во время беременности. Первым его заметил специалист УЗИ, потом — генетик. Врачи говорили, что малыш родится глубоким инвалидом и предлагали мне от него избавиться, — вспоминает мама особенной девочки.
Медики диагностировали у плода редкое заболевание под названием Спина Бифида — расщепление позвоночника. Вероника была растеряна и подавлена. Когда сообщила страшную новость мужу, тот сказал: «Я приму любое твое решение». Будущая мама сохранила малышу жизнь.
Спина Бифида приводит ко многим проблемам со здоровьем из архива героя публикации.
«МЕШОК» НА СПИНЕ.
Маша родилась 2 октября 2016 года. Бездыханной. Ее увезли в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В роддоме диагноз Спина Бифида подтвердился. Тогда же Вероника впервые увидела странный «мешок» на спине дочери — через расщелину в позвоночнике выпятились нервы и спинной мозг.
Спустя несколько дней новорожденную вместе с мамой на реанимобиле перевезли из роддома в другую больницу. Там нейрохирурги провели операцию на позвоночнике. После восстановления малышку выписали домой под наблюдение педиатра и невролога.
Примерно через месяц Вероника заметила, что у дочери начала увеличиваться в размерах голова. Обследование показало, что у девочки развилась гидроцефалия — чрезмерное скопление спинномозговой жидкости.
Последовала новая операция. Во время нее крохе установили в черепе специальный шунт, чтобы отвести лишнюю жидкость из головного мозга.
Маша передвигается в инвалидной коляске из-за паралича ног из архива героя публикации.
КОВАРНАЯ СПИНА БИФИДА.
Расщепление позвоночника вызвало у маленькой Маши и паралич ног. С семи месяцев до двух лет Вероника возила дочь на сеансы электроакупунктуры. После них ноги девочки немножко окрепли, у нее начали шевелиться пальчики. Но ходить она так и не смогла.
Кроме того, у Маши развилась хроническая почечная недостаточность, появилось расстройство мочеиспускания. Она перенесла еще несколько операций, в том числе по удалению кисты в голове, которая могла повредить установленный ранее шунт. Ее выполнили в московской клинике.
Вероника постоянно возит дочь на обследования, делает ей массаж и занимается лечебной физкультурой. Следит, чтобы Маша вовремя принимала все назначенные лекарства. Девочка растет и развивается медленнее сверстников: в свои восемь лет выглядит на пять.
Несмотря на заболевание Маша растет жизнелюбивым ребенком из архива героя публикации.
— Порок развития очень тяжелый. Он влечет за собой ряд сопутствующих заболеваний. Если говорить по-простому, то нарушена подача импульсов, которые отвечают за движение ног и работу всего организма. Квалифицированные специалисты, которые знакомы с этой патологией, помогают улучшить качество жизни Маши. А мы с родственниками облегчаем ее тяготы заботой и любовью.
По словам Вероники, быть мамой ребенка с диагнозом Спина Бифида — значит, находиться в постоянном напряжении и волнении, проводить ночи без сна.
— Я живу своим ребенком, забочусь о нем каждый день. Это приводит и к нервному истощению, и к упадку сил. Но мне нужно постоянно сражаться за право дочери вести полноценную жизнь, насколько это возможно. Для таких детей нет доступной среды, которая позволила бы им посещать школу или бассейн. Мы хотим, чтобы на нас обратили внимание. Ведь родители не вечны и когда-нибудь нашим больным детям придется жить самостоятельно. И нам надо помочь им адаптироваться в обществе.
Вероника старается наполнить жизнь дочери радостными событиями из архива героя публикации.
НУЖНЫ «ВОЛШЕБНИКИ».
Несмотря на букет диагнозов, Маша — жизнелюбивый ребенок. Обожает слушать музыку, рисовать и гулять с братом — сыном Вероники от второго брака. Мальчик катает ее в коляске во дворе дома. А по комнатам девочка передвигается на самодельной доске с колесиками, наподобие скейта.
Особенным детям в Донбассе, в том числе семье Маше, помогают неравнодушные ростовчане из волонтерской группы «Волшебники». Они поддерживают девочек и мальчиков с ДЦП, тяжелыми генетическими и ментальными нарушениями. Передают средства реабилитации, гигиены, медикаменты, детское питание. А еще — чудесные игрушки, чтобы хоть немного скрасить нелегкие будни таких ребятишек.
ВАЖНО!
Желающие поддержать семьи с особенными детьми в Донбассе, могут обратиться в редакцию «Комсомольской правды» по номеру: 8−909−409−00−00 (WhatsApp). Мы расскажем, как это сделать.
Ростовские волонтеры поддреживают семью из архива героя публикации.
