Альбинизм — это генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует или вырабатывается недостаточное количество меланина, пигмента, отвечающего за цвет кожи, волос и глаз. Это приводит к характерной светлой коже, волосам и глазам, а также повышает чувствительность к солнечному свету. Милена Фаренгорст, 26-летняя жительница Новосибирска с альбинизмом, рассказала Om1.ru Новосибирск о предвзятом отношении модельных агентств и общества к людям с нестандартной внешностью и о своём пути к самопринятию.
— Представьте, что вы родились без альбинизма. Какой вы себя видите?
— Не могу себя представить кем-то другим: я чувствую себя ровно такой же, какой выгляжу снаружи. Единственная проблема — волосы: их длина и степень кудрявости. Но это вполне решаемо. Когда-то была мысль покрасить волосы, добавить цвета, и я это сделала. Красила в «бордо» нижний слой, а макушка была в натуральном цвете.
Милена призналась, что ей больше нравится английское слово «albiness», звучащее похоже на «princess», чем само слово «альбинизм», и что она полностью приняла себя.
— Как вы относитесь к своему альбинизму? Изменилось ли ваше отношение к нему с течением времени?
— Ко мне не было какого-то особого отношения в семье, знакомые семьи просто говорили: «Ах, какая белая». В школе аналогично проблем не наблюдала. Возможно, пару раз старшеклассники что-то нелестное говорили, я этому не придавала какого-то значения. Но из-за повышенного внимания к внешности в целом со стороны ребят моего возраста в определённый период хотелось перекраситься в коричневый или чёрный, но парикмахер меня отговорила — на том и закончили.
Думаю, отсюда мне прибавилось лишь стеснительности, но не более. Честно говоря, я не считаю и сейчас себя особенной: это люди, мимо проходящие, впервые меня видят и впечатляются, а я себя вижу и знаю именно такой всю жизнь. Может, это люди вокруг необычные: не такие, как я?
— Были ли случаи дискриминации или непонимания со стороны окружающих из-за вашего альбинизма? Как вы с этим справлялись?
— Люди разные встречаются на самом деле. Очень неприятно, когда начинают пристально, неприкрыто разглядывать. Но я понимаю, что это простое любопытство. Я не люблю лето, поскольку не переношу жару и не люблю загорать — быстро сгораю. Зима — любимое время года.
Было несколько знакомых парней, которые хотели встречаться из-за моей внешности, чтобы утвердиться, видимо. Я понимаю, что подобное может происходить, и, по сути, это обычная ситуация для симпатичной девушки, просто нужно слушать и анализировать то, что говорит ухажёр: обращает ли внимание только на внешность и стремится тебя познакомить со своими друзьями, чтобы получить оценку своего выбора и похвалу, что смог заарканить такой «трофей», или он смотрит вглубь и пытается найти точки соприкосновения, старается сделать так, чтобы ты улыбнулась, что-то милое и приятное — и вам просто хорошо вместе.
Я думаю, что в целом живу хорошо: явно лучше, чем альбиносы Танзании, которых рубят по ночам из-за поверия, что их части тела в качестве амулетов приносят счастье и здоровье в жизнь их обладателей. А также там считается, что семья, в которой родился альбинос, проклята.
— Какие стереотипы о людях с альбинизмом вы считаете наиболее распространёнными и ошибочными?
— То, что глаза должны быть красными или человек с альбинизмом — обязательно должен быть белым. Альбинизм имеет разные формы: кожный, глазной и глазо-кожный. Каждый из этих трёх типов включает в себя ещё множество подтипов. Соответственно, внешность людей варьируется. Кроме того, альбиносы могут быть рыжими. Бывают формы альбинизма, при которых человек выглядит вполне обычно и узнаёт о своей особенности вследствие генетического теста. Я встречала троих альбиносов, но у нас отличался оттенок цвета волос, глаз и проблемы с глазами. Однако нас объединял комбинированный тип: глазо-кожный. Офтальмологические проблемы тоже могут быть разными.
Милена родилась в Междуреченске (Кемеровская область), переехала в Новосибирск в 2016 году для обучения в Новосибирском государственном техническом университете по специальности «Международные отношения и зарубежное регионоведение: Европейские исследования» и осталась здесь жить после окончания университета.
— Что вы хотели бы, чтобы люди понимали о жизни с альбинизмом?
— В целом, жизнь не отличается от жизни обычного человека — в моём случае. Всё индивидуально и зависит от типа альбинизма. При тяжёлых формах (синдром Германского-Пудлака и синдром Чедиака-Хигаси), конечно, требуются специальные условия для обучения ребёнка, особые линзы и очки и организация жизни. Помощью и просвещением людей с альбинизмом и их близких занимается Координационный центр помощи пациентам с альбинизмом в России при Межрегиональной общественной организации «Межрегиональный Центр поддержки больных с аниридией “Радужка”».
— Как ваш альбинизм повлиял на формирование вашей личности и самооценки?
— В целом, не вспомню какого-то буллинга со стороны сверстников или кого-то ещё. А нелестные/лестные комментарии по поводу внешности знакомы не только альбиносам, но и людям со стандартной внешностью.
— Есть ли у вас какие-то кумиры или вдохновители, которые помогли вам преодолеть трудности?
— Мои эталоны красоты — Николь Кидман, Дита фон Тиз, Хильдегард Кнеф, Сара Брэннон, Клаудия Шиффер, Синди Кроуфорд. Музыку слушаю всякую. Диапазон: от Rammstein до Хильдегард Кнеф и Макса Раабе, от Stromae до Джо Дассена, от 2Pac, Dr.Dre, DMX до Фрэнка Синатры и Луи Армстронга, от Anacondaz, Noize MC и Atlantida Project до Валерия Меладзе. Единственное, что не слушаю — это русский поп, поскольку примитивные тексты и однотипная музыка не тревожат и не греют мою душу. Не могу сказать, как именно мне помогли преодолеть трудности все вышеперечисленные, но точно знаю, что они научили думать, смотреть сквозь и непредвзято на привычные вещи.
Милена рассказала, что в университете ей впервые предложила пофотографироваться старшекурсница. При этом она отметила, что в тот момент не чувствовала своей «эксклюзивности». После этого другой фотограф также предложил ей съёмку, и с тех пор она принимает участие в фотосессиях.
— Расскажите о сотрудничестве с фотографами. Как вы находите проекты и договариваетесь о съёмках?
— Большинство пишут в социальных сетях. Я соглашаюсь на съёмку, если мне нравится идея и я вижу, что фотограф горит желанием снять что-то творческое и необычное. Я отказываюсь от жанра «ню», «будуар», поскольку считаю, что в моей жизни должна сохраняться интимность: есть определённые части тела, которые могу видеть только я и мой будущий избранник. В противном случае, если я откроюсь полностью миру и для мира, что в сухом остатке останется мне? Отказываюсь также от стандартных съёмок на стуле, если они не включают в себя творческие элементы. Поскольку ожидаю от фотографа взаимную заинтересованность в проекте, а не банальное желание пофотографировать белую девочку на стуле. Кроме того, не участвую в съёмках, где не подчёркивается моя естественная красота (тёмный макияж, брови и ресницы). Иначе зачем в качестве модели хотят задействовать меня, когда можно взять любую другую девушку с типовой внешностью?
— Почему профессиональные модельные агентства не берут вас на работу? Какие причины вам озвучивали?
— Я знакома с двумя модельными агентствами, но хорошего, к сожалению, рассказать не могу. Всё, что мне вспоминается с того времени, — РПП, снижение самооценки, пассивный буллинг по поводу параметров тела (навязчивые сообщения по типу «Ты похудела?», «Что там у тебя по параметрам?») и того, что я «недостаточно альбинос». Соответственно, отсюда вытекают причины непринятия на работу. Когда при росте 179 см я весила 53 кг, а мне говорили: «Худей ещё», — я поняла (не без помощи близких), что здесь речь совсем не о здоровье.
Помимо этого, я общалась с профессиональной моделью Сарой Брэннон: мне было интересно, как она поддерживает форму и какие могла бы дать мне советы. Она сказала, что ничего особенного не делает, и её фигура естественна. Я для себя поняла, что я просто не прохожу по модельным стандартам, но это не единственная дверь в моей жизни. Соответственно, если эта дверь закрыта, откроется другая.
— Сталкивались ли вы с предвзятым отношением со стороны некоторых фотографов или клиентов из-за вашего альбинизма?
— Нет. Сталкивалась только с некоторыми, которые ни во что не ставят и обращаются как с вещью. Я думаю, это рутина модели: кастинги, экстремальные условия — позируй несмотря на холод и жару, несуразный макияж или наряд, который тебе не нравится. Плюс ко всему, это ответственность. Если у тебя температура или мигрень, а фотостудию, визажиста, реквизит уже оплатили, ты не можешь сказать что-то вроде: «Я сегодня не могу — я вам завтра помогу», — ты собираешься и идёшь. Поэтому, кстати говоря, нужно читать контракт с модельным агентством внимательно. Я читала и так и не заключила его ни с одним агентством.
— Какие ваши планы и мечты, связанные с модельной карьерой? Хотите ли вы работать за рубежом?
— Считаю, что в Новосибирске трудно построить модельную карьеру (но не невозможно), за рубеж поехать не представлялось случая. На данный момент моделинг воспринимаю как хобби. Не знаю, что из этого выйдет в будущем.
Помимо модельной деятельности, Милена работает аналитиком-переводчиком в фармацевтической компании, занимаясь анализом и переводом документации иностранных производителей. В свободное время она пишет стихи, изучает языки и осваивает шахматы.
— Как вы считаете, альбинизм — это ваше преимущество или недостаток в модельной карьере?
— В современных реалиях считаю, что альбинизм теряет свою «изюминку» в моделинге в целом, поскольку знаю несколько моделей, которые красятся в белый для того, чтобы выглядеть как альбиносы. Никак не отношусь к этому — каждый крутится как может. Тем не менее, полагаю, я действительно во многом имею преимущество. Мне повезло с тем, что мне не приходится краситься в белый цвет — многие крашеные блондинки мечтают о таком же цвете волос.
Милена советует девушкам с альбинизмом, мечтающим о модельной карьере, не обращать внимания на негативные комментарии и любить себя. Она подчеркнула, что особенность внешности — это изюминка, которую нужно принять и не бояться проявлять индивидуальность. Важно следовать рекомендациям врача и правильно ухаживать за своим здоровьем, включая подбор очков или линз при необходимости.
При выборе модельного агентства Милена рекомендует тщательно изучать контракт и избегать тех агентств, которые требуют плату за обучение, поскольку настоящие скауты готовят моделей бесплатно. Она также отметила, что не стоит стремиться к недостижимым идеальным параметрам и что здоровый образ жизни и бодипозитив важнее гонки за стандартами красоты. Милена посоветовала вместо изнурительных диет обратиться к нутрициологу и не забывать о развитии интеллекта.
