ТАШКЕНТ, 12 мая — Sputnik. C 12 по 18 мая проходит ежегодная Всемирная неделя повышения осведомленности о ретинобластоме, сообщает корреспондент Sputnik Узбекистан.
Злокачественная опухоль сетчатки глаза развивается преимущественно у детей. В Узбекистане об этом заболевании говорят мало, между тем это одна из наиболее распространенных злокачественных опухолей глаз у детей.
Российский благотворительный фонд «Настенька» оказывает помощь маленьким пациентам из стран СНГ, приезжающим лечиться в Россию. Основатель и председатель фонда Джамиля Алиева рассказывает, что из 6 детей из Узбекистана, которым фонд помог в прошлом году, — трое боролись с ретинобластомой.
У нас сейчас есть подопечный — двухлетний малыш из Джизака. Когда мальчику было 8 месяцев, мама заметила странное свечение в правом глазу сына. Очень часто ретинобластома дает о себе знать именно так. Малыш, к сожалению, потерял правый глаз, но в МНТК имени Федорова в Москве ему оказали необходимое лечение, чтобы сохранить левый глаз.
Российский благотворительный фонд «Настенька» — один из немногих, кто помогает не только россиянам, но и детям из стран СНГ. За 23 года деятельности помощь получили более семи тыс. детей, примерно 40% из них — из государств Содружества.
«Я выросла в интернациональной семье, у меня не было сомнений, что помогать надо всем детям, независимо от национальности и гражданства. В этом меня поддерживают все члены команды фонда, никто из нас не делит детей на “своих” и “чужих”, ведь нет ничего более ценного, чем жизнь ребенка. Толерантность — одна из основных ценностей фонда. С первых дней его деятельности и по настоящее время мы помогаем не только российским детям, но и детям из других стран, и так будет всегда», — отмечает Джамиля.
Фонд помог более чем 500 детям из Узбекистана.
Кроме того, появилась возможность спрогнозировать заболевание в семьях, где есть случаи ретинобластомы. Ведь это заболевание передается по наследству: могут заболеть сразу нескольких детей в одной семье.
Однако, как отмечает Джамиля Алиева, не все благотворительные фонды готовы оплачивать подопечным лечение за границей. Поэтому у многих пациентов из других стран возникают трудности по приезду на лечение в другую страну.
«Организовать лечение детей из стран СНГ в России нелегко. Сейчас прекрасно налажена связь со всеми больницами через телемедицину, можно получить все консультации онлайн. Больницы довольно быстро дают ответ: согласны ли они принять ребенка на госпитализацию и выставляют счета. И тут начинается самое трудное: стоимость лечения очень высока, семьи не могут справиться с оплатой самостоятельно», — говорит Джамиля Алиева.
Кроме оплаты лечения, она также выделяет и другие трудности, которые возникают у семей из стран СНГ: оплату перелета, аренду жилья, транспорта, а иногда и языковой барьер.
Сейчас фонд оказывает помощь за счет пожертвований россиян. Ситуация с переводом денег из других стран во многих случаях осложняется на фоне антироссийских санкций.
Перевод денег из Узбекистана в Россию практически невозможен. Есть один-два банка, которые готовы осуществлять переводы в Россию, но переводить средства на сайте фонда с помощью карты невозможно. Это полностью лишает нас возможности получать пожертвования жителей стран СНГ.
Поэтому, по ее словам, очень важно наладить контакт, например, между благотворительными организациями стран СНГ, с диаспорами, представительствами
«Мы всегда рады сотрудничеству и готовы к общению. К сожалению, сотрудничество с НКО стран СНГ нельзя назвать активным, так как эти фонды обычно помогают детям из своих стран на своей территории, не оплачивают лечение в России. Нам было бы интересно сотрудничать с диаспорами в России, чтобы они могли помогать соотечественникам проходить лечение в Москве», — считает Джамиля Алиева.
