«Это была первая и долгожданная беременность. На 41 неделе у меня поднялось давление, отошли воды, но родовой деятельности не было. Целые сутки мне проводили стимулирующие манипуляции, но безрезультатно. На очередном осмотре доктор не смогла прослушать сердцебиение сына. Мне сделали УЗИ и направили на экстренное кесарево сечение, так как малыш задыхался», — рассказала мама мальчика, Виктория Рыжкова.
«Сынок родился весом 4,5 кг и ростом 56 см. Сразу закричал — на первый взгляд абсолютно здоровый ребенок. А утром началось самое страшное. У Мирона начались судороги, он не брал грудь, сворачивался в маленький комочек. Малыша забрали в детскую, наблюдали, кололи магнезию. Спустя несколько дней стали давать противоэпилептический препарат, который так и не дал нужного результата», — продолжила Виктория.
На протяжении 21 дня Мирон проходил обследования и анализы. Спустя три недели его и маму выписали с диагнозами: «ВПР ЦНС, эпилептическая энцефалопатия, эпилептический синдром, левосторонний гемипарез». Как оказалось, к этому привело нахождение ребенка без кислорода — гипоксия и кровоизлияние спровоцировали эпилепсию.
«Началась наша жизнь, разделенная на до и после. Бесконечные хождения по больницам, постоянные эпилептические статусы, которые заканчивались реанимацией, так как у Мирона в сутки доходило до 200 приступов. Препараты не помогали, а если помогали, то на короткое время, и опять надо было подбирать новую комбинацию», — добавила Виктория.
Несмотря на приступы, семья занималась реабилитацией. Это было похоже на хождение по кругу: только научишь, закрепишь, как опять откат и начинай все сначала. После очередного отката, научившись жевать, глотать, пить, сидеть, стоять и ходить в ходунках, семья снова столкнулась с откатом. Назначили неправильный препарат, который провоцировал еще больше приступов.
Спустя год приступы возобновились. Снова пришлось подбирать препарат, а через девять лет — снова начать обследование. Мирону поставили новый диагноз: «мультифокальная эпилепсия с вторично генерализованными приступами, синдром Ленокса-Гасто (редкая и тяжелая форма эпилепсии), спастический тетрапарез тяжелой степени».
По данному диагнозу подошел препарат, не зарегистрированный в Казахстане, который пришлось покупать в Германии. На этом фоне у Мирона появилась положительная динамика: количество приступов уменьшилось до одного в сутки. В июле 2025 года семья прошла ЭЭГ-мониторинг, где была видна положительная динамика. Доктор предложил попробовать новый препарат, чтобы купировать последний приступ, но он не подошел. На фоне приема нового препарата нарушилась работа ЖКТ, началась диарея, боли в животе. Ребенок стал беспокойным, раздражительным, пропал сон. Вернулись приступы.
Доктор порекомендовал вернуться к приему предыдущего препарата. По словам Виктории, одна пачка необходимого медикамента стоит 100 000 тенге. Для мамы это огромная сумма — она воспитывает сына одна и не может работать, так как ему необходим постоянный уход. Оставить мальчика не с кем. Для ребенка также приходится приобретать еще один препарат из Турции. На сегодня необходимо собрать 939 000 тенге, чтобы помочь Мирону.
«Пожалуйста, помогите мне собрать нужную сумму, чтобы купить препараты и избавить от приступов и боли сыночка. Одной мне не справиться», — заключила Виктория.
Реквизиты: Kaspi: 4400 4303 4254 6410 Halyk: 4003 0351 4052 5580 Виктория Р., мама Тел.: +7 701 530 15 72 Instagram: @help_for_miron.
