«На очередном заседании экспертного совета фонда “Круг добра” принято решение включить в перечень заболеваний первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ). Это редкое, тяжелое и опасное генетическое заболевание, приводящее к нарушению клеточной цитотоксичности — важного компонента иммунной системы. Заболевание чаще всего встречается у пациентов в раннем детском возрасте», — говорится в сообщении.
По информации врачей, заболевание является показанием к трансплантации гематопоэтических стволовых клеток. При этом если операция проводится в остром периоде, шансы на ее успешное проведение невысоки. «До недавнего времени консервативных патогенетических методов лечения ГЛГ не существовало. Как рассказала [профессор ФГБУ НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева] Анна Щербина, в 2020 году были проведены регистрационные, а в 2022-м — ретроспективные исследования препарата “эмапалумаб”. Препарат не зарегистрирован в России, но в НМИЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева уже есть и некоторый собственный опыт лечения этим препаратом, лекарство показало свою эффективность», — уточнили в фонде.
В связи с этим попечительский совет «Круга добра» утвердил эмапалумаб к внесению в перечень лекарственных препаратов фонда для его закупки.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России для поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями через дополнительные механизмы организации и финансирования медицинской помощи. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой налога на доходы физических лиц, по которой облагаются доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год. За счет этих средств обеспечивается оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медизделий и технических средств реабилитации.