— Если сравнить ситуацию, какой она была 10 лет назад и нынешнюю, то снизилась ли стигматизация людей, живущих в ВИЧ, со стороны общества?
— Думаю, что мало что изменилось. До сих пор происходят отказы в предоставлении медицинской помощи, чаще всего это в поликлиниках на уровне ПМСП, известны еще факты нарушения врачебной этики некоторыми докторами — бывает, что медики раскрывают статус пациента его родным без его ведома.
Очень высока самостигма у казахстанских людей, живущих с ВИЧ. Люди сами себя начинают принижать, но ни в коем случае этого делать нельзя.
В то же время, лечение стало более масштабным. В начале 2000-х был подход, что человека лечили, если число CD4 T-лимфоцитов было ниже 250, потом эту планку подняли до 350, позже планка выросла до 500. Сегодня у медиков подход такой: выявили ВИЧ — лечим. Тем более, если у человека уровень cd-4 еще высокий, то у него переносимость лучше, побочных эффектов меньше. Таблетки становятся более современными. Если раньше надо было горсть лекарств глотать по 3 раза в день, то сейчас принимать необходимо одну таблетку в сутки.
В мире уже есть новые наработки, благодаря которым человеку с ВИЧ необходима будет всего одна подкожная инъекция в месяц, в мире разрабатывают лекарства, чтобы делать в квартал одну инъекцию. К нам эти современные препараты рано или поздно придут обязательно.
— Как много людей, узнавших о диагнозе, боялись рассказать об этом своим родным? И в каких социальных группах это происходило чаще всего?
— Многие, к сожалению, уходят в себя, если узнают о своем ВИЧ-положительном статусе. Особенно «половички». Поясню. У нас раньше было деление сообщества по способу заражения ВИЧ- «инъекционный» и «половой». С «половичками» в плане поддержки сложнее отрабатывать. Они родственникам боялись говорить, так как стигма есть, могут отдельную посуду дать, ещё что-то. Такие моменты, к сожалению, присутствуют, но надо понимать, что ВИЧ не передается, как туберкулез, то есть, чтобы заразиться ВИЧ, надо постараться.
Я могу сказать по социальным группам. Потребители наркотиков к этому диагнозу более просто относятся, признавая, что у них больше риска, более спокойно что ли это воспринимают.
А вот, так скажем, люди, которые заразились половым путём, которые ни к одной ключевой группе не принадлежат, но так получилось, что в ходе незащищенной половой связи произошло заражение, они очень болезненно воспринимают. Говорят, что она или он никогда бы не подумали, что у их партера или партнерши может быть ВИЧ-инфекция.
— А вы с родственниками как-то работаете?
— С близким окружением — да, мы отрабатываем, но вначале мы очень долго разговариваем с самими обратившимися, спрашиваем их, кому бы они доверились из родных. Чаще это всё-таки мама, у кого-то брат, сестра. Изначально мы просто самому человеку преподносим информацию о путях заражения, даём понять, что в общей бане не заразитесь, живя в одной комнате не заразитесь, через пот не заразитесь, а в слюне ВИЧ-инфицированного содержание вируса настолько маленькое, что заражение других не происходит. И потом, если человек готов рассказать своему близкому окружению, мы можем ему в этом помочь, чаще всего наши психологи и равные консультанты, как мы их называем, подсказывают, как преподнести родным эту информацию.
Есть те, кто не пьет таблетки, потому что боятся, что кто-то из-за этого узнает об их диагнозе. Но этим делают себе только хуже. Есть такое понятие, как резистентность. То есть, если человек принимал таблетки, а в какое-то время перестал, вирус мутирует за время перерыва и нужна будет другая схема лечения, более сложная и дорогая.
— Много ли тех, кто, например, вообще никому не хочет рассказывать, так и ходит или всё-таки рано или поздно приходят к вам?
— Есть такие пациенты, которые никому ничего не говорят. Возможно, знает только врач, и только он. Таких людей мы не достаём сами. Обычно врачи говорят таким пациентам, что если им нужна поддержка, есть группа взаимопомощи для ЛЖВ, где разговаривают друг с другом на темы, связанные с диагнозом.
Кто-то рассказывает о проблеме, другие говорят, как они решали свои проблемы. Иногда на эту группу приглашаются специалисты, группы делятся на женские и мужские. Чаще женщины отдельно собираются, обсуждают тонкости гендерной чувствительности.
— Какую часть препаратов и тестов для живущих с ВИЧ, оплачивает государство, а что приходится приобретать за свой счет?
— Государство берёт на себя полностью все обязательства в этом плане, все лекарства приобретаются за счёт бюджета.
— Со своей стороны ваша ассоциация какую поддержку оказывает людям, живущим с ВИЧ?
— Это больше психологическая помощь. Людям объясняем, что с ВИЧ можно жить и человек с ВИЧ — это такой же полноценный человек: «Принимай терапию, вирусная нагрузка становится нулевой, и на себе ты замыкаешь распространение ВИЧ».
Очень много НПО работает сейчас по профилактике ВИЧ, поэтому мы сотрудничаем не только с государственными органами, но и с международными организациями. Но почему новые случаи заражения ВИЧ происходят? Считаю, что нам уже надо работать не столько с ключевыми группами, сколько с общим населением, в большей степенью с молодежью. К сожалению, в обществе до сих пор идет дискуссия о том, нужно ли вводить в школах предмет «половое воспитание», часто звучит мнение, что если его ввести, то это будет разлагать детей и так далее. Но хочется спросить, а где эти моралисты сейчас, когда их дети заражены? Сегодня известны случаи, что уже и в 13 лет случаются первые половые контакты, причем, даже в очень религиозных семьях, и это лишний раз доказывает, что просвещать детей нужно, но возникает вопрос, с какого возраста надо об этом начинать рассказывать. Я считаю, что предмет «половое воспитание» надо вводить, как бы там ни было, половое влечение — это часть природы человека, и человек может сделать так, чтобы быть разумным в этих вопросах.
— Если человек с ВИЧ принимает все современные препараты, то можно ли сказать, что качество его жизни в Казахстане почти такое же высокое, как у полностью здоровых людей?
— Образ жизни человека с ВИЧ при приеме лекарств сегодня мало чем отличается от жизни обычного человека. Надо просто вести здоровый образ жизни, пить таблетки, благодаря которым вирусная нагрузка нулевая и вероятность передать вирус тоже ноль.
— Думаю, не лишним будет напомнить и о мерах профилактики ВИЧ и в обычных условиях…
— На сегодня есть у нас доконтактная профилактика, и это сейчас необходимо, как мне кажется, распространять среди молодёжи. Потому что сейчас у нас, например, наркосцена поменялась. У нас сейчас нет тех наркотиков, какие были раньше — героин, опий. Сейчас всюду синтетика.
Что касается борьбы с синтетикой, то на мой взгляд необходимо законодательные меры какие-то менять. Вот, скажем, в Германии изменили законодательство и если наркоторговца поймали на сбыте опия или героина, ему дают 5 лет, а если торгует синтетикой, получит пожизненный срок. То есть, по степени опасности они различают.
И уже те, кто пытается заработать этим преступным путем, задумываются. Сейчас популярность синтетики — тенденция мировая, и все страны ломают голову, что с ней делать. Наркокартели из государств, откуда раньше шли контрабандой тонны героина, марихуаны, опия, сегодня перестроились и варят метамфетамин.
И таким образом неосознанных людей не только подсаживают на наркотики, но и быстрее их убивают.
С одной стороны — люди её не колят, а курят, нюхают или же перорально принимают, а это значит, нужны другие подходы к профилактическим программам против ВИЧ, поскольку заражение при приеме синтетики идет не инъекционно. Проблема в том, что от синтетики либидо резко вырастает, голова отключается, и у них появляется сильное желание полового контакта, без разбора, с кем, ни о каком предохранении и не думают. Есть даже такое понятие, как «химсекс».
И вот среди этой группы надо информацию распространять. Врачи говорят, что только в Алматы в день регистрируются до 5 новых случаев ВИЧ, и если раньше в 99% это было инъекционный путь передачи, то сегодня подавляющее большинство заражений происходит половым путем..
И потом довольно сложно с этими людьми, кто после синтетики, даже разговаривать.
Да, полиция отрабатывает, сейчас у нас тюрьмы забиты этими закладчиками, основная масса — это молодые люди, которые хотели просто заработать деньги, информацию нашли, «устроились», их нашли, дали от 10 до 15 лет. Сейчас, получается, их кормят налогоплательщики. А если бы на государственном уровне были созданы условия для этих молодых парней и девушек, чтобы хорошо заработать легальным образом, стали бы они идти на эту скользкую тропу?
А сегодня легальных возможностей хорошо заработать очень мало, поэтому молодежь идет на столь сомнительные «заработки», становясь пособниками наркоторговцев.
Ещё 20 лет назад говорил: если каждый человек не даст себе заразиться, просто с любовью к самому себе будет относиться, и понимать, что каждый встречный может быть ВИЧ-инфицированным, то он может остановить распространение ВИЧ. Нет ничего сложного в том, чтобы надеть презерватив, если случайный секс, делай инъекцию стерильным шприцем, и нет проблем. У нас программа работает — шприцы и презервативы раздаются.
Профилактика ВИЧ в том, чтобы людям больше объяснять, причем тем, кто не в курсе, в том числе молодежи, кто далек от этой темы, что есть до контактная профилактика есть постконтактная.
— Один из популярных вопросов у обывателей: можно ли подхватить ВИЧ в маникюрном салоне или парикмахерской? Были ли на вашей памяти такие случаи? Позволяет ли обработка инструментов в этих заведения снять все риски?
— Я скажу, что ВИЧ считается самым «благородным», потому что, попадая во внешнюю среду, он сразу погибает. То есть, если даже где-то на ножницах, на пилочках что-то осталось от ВИЧ-инфицированного, то риск передачи ВИЧ другому нулевой. Но, если мастера не соблюдают правила гигиены и не дезинфицируют как следует приборы, то есть большой риск получить гепатит C. Когда ко мне приходят и рассказывают про «заражение» ВИЧ в маникюрных салонах, я прошу говорить правду.
— А почему тогда вот такая вот всё-таки стигма у нас в обществе остаётся?
— Это от незнания. Люди не интересуются заранее, а только когда петух клюнет, как говорится.
Человек пошёл сдал кровь, и ему говорят, что у него подозрение на гепатит, он мне звонит в панике. Я предложил ему пересдать на утро, на голодный желудок.
Так он за ночь всё прочитал про гепатит, и уже был спокоен. Потому что на сегодня гепатит C — это уже не «ласковый убийца», как его раньше называли, есть эффективное лечение.
— Недавно в Алматы огласили результаты расследования по заражению ВИЧ в больнице. Как вы думаете, могут ли эти пациенты подать в суд на медработников? Были ли ранее такие прецеденты?
— Подать в суд они могут за халатное отношение, в УК РК есть статья 317 о нанесении вреда здоровью средней тяжести. Главное, чтобы они не молчали. Мы все еще помним заражение детей ВИЧ в Шымкенте. Мы помним этих детей, сейчас они уже взрослые, ведут полноценный образ жизни, многие заводят семьи, у них здоровые дети.
К сожалению, со стороны некоторых медработников выявляются случаи халатности, и происходят такие случаи. Но для пациентов, которых таким образом заразили, есть довольно неплохие новости. Если человек с ВИЧ принимает терапию, у него нулевая вирусная нагрузка, он не может заразить других, может быть родителем здоровых ребятишек. Знаем, что у тех, кого в детстве заразили ВИЧ в Шымкенте, сейчас есть свои дети и всё хорошо. Мой пример показателен — старшему сыну сейчас 20 лет, дочке 2 года в августе будет, и у детей ВИЧ нет, слава Богу.
— Что должен знать человек о мерах предосторожности, чтобы его не заразили ВИЧ? Может ли он как-то обезопасить себя?
— У большинства людей есть стереотип, что если человек ВИЧ-позитивный, то он выглядит как зомби, который выходит по вечерам и распугивает даже местных дворовых кошек и собак. Я уже давно говорю, что нет группы риска по ВИЧ, есть рискованное поведение. У многих людей бывают ситуации, когда, допустим, выпили спиртное, произошел незащищенный половой акт. Человек никогда не пробовал наркотики, не торговал своим телом, но в состоянии опьянения не задумывается ни о чём, а вдруг его случайная партнер/ша — ВИЧ-позитивный человек? И такое рискованное поведение приводит к инфицированию. Отмечу, что нельзя по внешнему определить есть у человека ВИЧ или нет. Да, к большому сожалению, сейчас абсолютно здоровых людей нет, наверное, у каждого есть какие-то проблемы. Но в случае с ВИЧ можно уберечь себя, если просто не вести себя рискованно.
— Как вы думаете, почему не срабатывают программы профилактики?
— Меры должны реализовываться в комплексе. Где-то силовые структуры должны изменить подход, здравоохранения должно уделять больше внимания. Я понимаю, что есть другие нозологии, немало неинфекционных заболеваний, но качество медицины и разъяснительной работы необходимо улучшать.