Эпоха анонимности в генетике завершилась. Теперь каждый, кто был усыновлен или рожден от донора, может легко найти своих биологических родителей с помощью общедоступных генетических тестов. Конец эпохи анонимности обозначил Павел Дуров, который планирует опубликовать свой геном, чтобы более ста детей, рожденных от него в разных странах мира, могли узнать о своем происхождении. О новой эпохе, о том, как опубличивание генома связано с разрушением семьи, и почему закон о конфиденциальности генетической информации в России требует пересмотра — в материале «Газеты.Ru».
Конец эпохи.
Павел Дуров, создатель популярного мессенджера Telegram, рассказал о своем опыте донорства спермы. Оказалось, что у миллионера более 100 детей, рожденных в 12 странах. Более того, в одной из клиник экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) до сих пор доступна его замороженная сперма для анонимного использования. Однако Павел не остановился на этом и решил опубликовать свой геном, чтобы его биологическим детям было легче находить друг друга. По его словам, «это может помочь дестигматизировать понятие донорства спермы и побудить больше здоровых мужчин становиться донорами». Впрочем, прошло уже больше недели, а геном до сих пор не опубликован, — значит что-то помешало долларовому миллиардеру это сделать.
С одной стороны, если человек добровольно решил опубликовать свою личную информацию или персональные данные, — например, геном, — никто не может помешать ему это сделать. С другой стороны, действия Дурова вступают в противоречие с законом РФ об анонимности использования донорской спермы.
«Если говорить об установлении личности донора, то в России закон стоит на стороне интересов и донора, и ребенка. Семья обязуется не устанавливать личность донора, и он сам обязуется не устанавливать личность ребенка. Сегодня развитие генетических технологий привело к тому, что каждый может, заказав генетический тест, найти своих родственников, если эти люди и тот, кто проходил тест, дали согласие на этот поиск. Также можно узнать, кто был донором спермы, если человек знает или по каким-то причинам считает, что отец не родной. В 2016 году в журнале “Репродукция человека” вышла статья с названием, которое говорит само за себя: “Конец анонимности доноров: как генетическое тестирование может вытеснить анонимное донорство гамет из бизнеса”. И это действительно большая проблема, в том числе для биоэтики??? наука о нравственной стороне деятельности человека в медицине и биологии... Поскольку генетика и в других аспектах заставляет переосмысливать норму конфиденциальности в медицине», — отметила в беседе с «Газетой.Ru» директор института гуманитарных наук, заведующая кафедрой биоэтики РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Елена Гребенщикова.
Генетик, заведующий лабораторией геномной инженерии МФТИ Павел Волчков согласился с тем, что эпоха тайны отцовства пришла к концу.
«Сегодня для обычных людей стали доступны генетические тестирования. Часто их предоставляют компании, которые предлагают установить родственников или найти своих предков. И, если база генетических данных будет расширяться, то усыновленный ребенок при помощи этих инструментов сможет найти своих биологических родственников, а не усыновивших его папу и маму. Таким образом, любая утаенная информация через такой генетический поиск моментально всплывет», — отметил Волчков.
По его словам, сегодня такой сервис предоставляют многие компании, но самая крупная — это 23andMe. Это частная биологическая компания, которая первой около десяти лет назад начала предлагать генетические тесты для поиска родственников. На сегодняшний день ее база данных самая крупная, содержит более десятков миллионов образцов по всему миру, и она продолжает пополняться.
Это может разрушить семьи и помешать донорству.
По словам Гребенщиковой, такое положение дел может вызвать этические проблемы. Конфиденциальность важна для психологического благополучия взрослеющего человека, который идентифицирует себя с родителями, усваивает модели поведения и социальные роли, отношение к тем или иным ситуациям в жизни.
«Должен ли человек знать о том, что его социальный родитель не является биологическим — вопрос, который актуализировался в связи с развитием генетики. Все-таки донорство спермы — это не усыновление или удочерение. Тем не менее речь идет не только о донации гамет (половые клетки человека), но и о трансформации социальных и семейных связей под влиянием новых возможностей репродуктивных и геномных технологий», — отметила специалист.
Конец эры анонимности может привести к проблеме в сфере донорства. Часто мужчины- и женщины-доноры не хотят, чтобы в их жизни появлялись нежданные дети. Без гарантии анонимности в будущем они могут отказаться от сдачи биологического материала. Эта мысль полностью противоречит провозглашенной Павлом Дуровым идее о дестигматизации понятия донорства спермы, которая должна была побудить больше здоровых мужчин становиться донорами.
«Мужчины часто становятся донорами ради получения вознаграждения за сданный биоматериал. И, конечно, большинство из них не ждут, что в их жизни появится нежданный ребенок, которого он, по сути, не планировал. Кроме того, новый родственник может повлиять на его брак или отношения с другими детьми, у которых неожиданно найдется брат или сестра», — рассказала Гребенщикова.
А плюсы есть?
«На заре коммерческой геномики ожидания связывались с заботой о здоровье, считалось, что люди будут активно покупать тесты, чтобы получить информацию о рисках, связанных с наследственными заболеваниями. Но эти ожидания не оправдались, — генеалогия оказалась более важным фактором покупки тестов. Желание найти родственников или понять свое происхождение обеспечили бурный рост компаний, предлагающих генеалогические тесты на основе генетической информации», — рассказала Гребенщикова.
Тем не менее, идея большей информированности о генетически обусловленных заболеваниях очень здравая. Сегодня обычно пациент узнает о своем заболевании на последних стадиях, когда уже появились явные, мешающие вести жизнь симптомы. Генетические инструменты позволят сдвинуть всю диагностику в сторону раннего выявления болезней и предотвращения их развития, отмечает Волчков.
«Есть этические вопросы, которые решатся с изменением текущей парадигмы, но все же плюсов от возможностей, которые предоставляют такие генетические тестирования — больше. Генетическая информация позволяет предсказать развитие того или иного заболевания у конкретного человека. В целом это очень хорошая идея, чтобы люди, которые отсеквенировали свой геном, сделали его публичным. И в идеале, чтобы они свои генетические данные опубликовали вместе с клиническими. Это даст возможность ученым создавать новые диагностические системы, новую терапию и так далее. Это открывает новую эру», — считает Волчков.
Но, по словам генетика, необходимо пересмотреть закон о тайне усыновления и донорства.
«Сегодня генетические технологии становятся все более доступными и распространенными, что может привести к различным проблемам и нарушениям установленного закона по объективным причинам», — объяснил Волчков.
Из-за наличия данных о возможных наследственных заболеваниях генетическая информация в отличие от любой другой медицинской информации, которая касается только конкретного пациента, потенциально представляет интерес для его кровных родственников.
«Согласно нашему законодательству, врач не может передать эту информацию третьим лицам, даже если есть основания полагать, что они заинтересованы в том, чтобы пройти тестирование. В Израиле, например, закон обязывает врача информировать третьих лиц, то есть, узнавая о результатах генетического тестирования, пациент получает информацию, которая позволит ему проинформировать родственников. При этом речь может идти не только об интересах живущих родственников, но и о будущих поколениях семьи. Зная о рисках, можно предупредить, например, родственников, имеющих репродуктивные планы, и тем самым не допустить передачу заболевания потомкам. Генетика обещает нам решение множества проблем медицины, но вместе с новыми возможностями возникают и новые вопросы, которые требуют экспертной оценки с позиции биомедицинской этики», — заключила Гребенщикова.
