Нежное и красивое прозвище «девочка-бабочка» получила школьница из Черемхово Иркутской области со страшной болезнью. Так ласково называют детей страдающих серьезным генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Хватит одного касания, чтобы на коже ребенка появились раны и она порвалась. С таким диагнозом вот уже 14 лет живет Маша Рузавина. Девочка не унывает и старается брать от жизни все — в силу возможностей. А чтобы ей было легче, приходится делать специальные перевязки, каждый день терпя невыносимую боль.
«Ноги и рука были как обожженные»
О диагнозе 14-летней Маши ее маме Наталье стало известно после родов. Девочка родилась с «обожженными» ногами и рукой (на них была повреждена кожа — Прим. Ред.) и сразу попала в реанимацию. Диагностировать во время беременности болезнь нельзя, потому это стало неожиданностью не только для матери, но и для врачей.
— Это генетическое заболевание. У нее поврежден ген коллаген. Ее организм как бы отторгает свою же кожу… У нас тяжелое течение, то есть 90% кожи покрыто ранами, — рассказала корреспонденту КП-Иркутск мама девочки-бабочки Наталья Рузавина. — Врачи не знали как это лечить, они пробовали все возможные методы. Делали перевязки обычными бинтами, а потом приходилось отдирать их вместе с кожей и волосами.
Наталья больше не могла выносить ежедневные мучения дочери и стала искать альтернативные варианты лечения. Поиски привели ее к Центру буллезного эпидермолиза во Фрайбурге Германии. Тогда Маше было уже два года. Девочка не могла выйти на улицу — одежда прилипала к коже, а та ныла от боли.
— Мне рассказали какие нужны повязки и специальные средства для перевязок. Начали их покупать и правильно ухаживать за кожей. Перевязки делаем каждый день, самостоятельно дома. Обычно на это уходит от двух до трех часов. Когда меняем специальные бинты ей очень больно, но потом Маша может спокойно веселиться.
Повязки приходится покупать в Германии, потому что в России нет подходящих. Альтернатива — только обычные бинты, но при таком течении болезни они не подходят.
«Хочет быть красивой и общаться со сверстниками»
Сама Маша старается не замечать заболевание. Правда, переходный возраст накладывает отпечаток — хочется быть красивой, больше времени проводить с друзьями, есть запрещенные продукты.
— Иногда говорит, что устала от ограничений. Хочется ей и съесть, что-то такое необычное. Но нам нельзя, можно только все перетертое и мягкое, — поделилась Наталья. — С первого класса мы ходим в общую школу вместе с другими ребятами. У нее есть близкие друзья и подружки. Они ее из дома забирают гулять и провожают обратно. Конечно, стараемся, чтобы социализация была.
Среди сверстников конфликтов нет. Одноклассники за восемь лет учебы уже привыкли к девочке-бабочке за соседней партой, а вот для новеньких особенность Маши становится шоком. Без внимания школьницы их реакция не остается. По словам Натальи, девочка очень расстраивается, но старается не показывать это в школе — делится уже дома.
«Мечтала быть следователем»
Восьмой класс — время задуматься о будущем, вот и Маша удивила семью своими планами. Девушка мечтает стать следователем! Но заболевание не позволит ей полноценно и без ущерба здоровью осуществить мечту, к счастью — альтернатива нашлась.
— Я ей объяснила, чтобы поступить, необходимо сдавать ГТО. Нужно будет бегать на работе, иметь хорошую силу и выносливость. Тогда она сказала, что подумает на счет криминалиста. Вот почему-то хочет она именно в сферу связанную с полицией. Наверное потому что бабушка была следователем, — рассказала Наталья.
Улучшить жизнь Маши и помочь ей приблизиться хотя бы частично к мечте как раз помогают дорогостоящие повязки. Благодаря им она может ходить в школу, общаться с друзьями и жить без боли. Ведь специальные бинты не только защищают кожу, но и снимают болевой синдром.
