«Проблем в законодательстве нет. Есть проблемы в понимании родителями тех или иных прав или мер социальной поддержки, о которых они просто не осведомлены. Основные вопросы — это обеспечение жильем: как встать на очередь для получения жилья по соцнайму, какие диагнозы входят в перечень для внеочередного получения жилья, как получить компенсацию за арендованную квартиру или дом. Многие родители не знают, что при соблюдении определенных условий они могут получать компенсацию в размере 50%, но не больше 10 тысяч рублей», — рассказала Красникова.
Она отметила, что сегодня «уже есть положительный опыт, когда родители воспользовались частичной компенсацией на погашение стоимости аренды жилья, о которой они прежде не слышали».
Кроме того, по словам Красниковой, нередко возникают вопросы по индивидуальному плану реабилитации. Например, не приходят вовремя подгузники, такие вопросы «приходится решать частном порядке, взаимодействуя с органами исполнительной власти».
Также есть вопросы, на которые не могу ответить сразу, поскольку не являюсь специалистом, тогда мы собираем данные и обращаемся в органы исполнительной власти — минтруда, минобраз, минздрав.
Напомним, теперь в Крыму родители тяжело больных детей смогут круглосуточно в режиме онлайн получать помощь психологов, реаниматологов, соцработников и других специалистов. Проект Крымского детского хосписа «ПРОродителей» выиграл первый конкурс Фонда президентских грантов по поддержке семьи, материнства, отцовства и детства. За помощью смогут обращаться не только крымчане, но и жители других регионов страны.
В рамках проекта также планируется создать «дорожную карту», чтобы родители детей с инвалидностью знали, как им действовать в той или иной ситуации и куда обращаться с вопросами.
Мы сделаем по каждому из направлений дорожную карту, составим карту маршрутизации, начиная с постановки диагноза в медицинском учреждении, до обращения в медико-социальную экспертизу, получения индивидуального плана реабилитации и обращения в Социальный фонд РФ. Помимо этого будут небольшие памятки.
Так, по ее словам, нередко родители не знают, что их паллиативные дети, лежачие или неговорящие, тоже имеют право на образование, не понимают, чем семейное обучение отличается от надомного.
Ранее Крымский детский хоспис объявил старт очных и онлайн-занятий для родителей паллиативных детей со всей России.
