— Расскажите немного о вашем фонде? Чем он занимается?
— Гузаль Джаббарова: Наш фонд существует уже четвертый год. Мы оказываем всестороннюю помощь детям с генными дерматозами. За это время была проделана очень большая работа.
В частности, уже можно сказать, что в стране появилась система поддержки. Что очень важно — как для пациентов, так и для специалистов. Продолжается реализация цикла программ помощи: адресной, медицинской (госпитализация, хирургия, реабилитация), образовательной (обучение медицинских специалистов).
Уже второй год работает отделение генодерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве, где каждый может получить необходимую помощь. Сюда приезжают специалисты из-за рубежа, которые проводят мастер-классы и помогают нашим подопечным. Также на узбекский язык был переведен учебник по буллезному эпидермолизу профессора Мурашкина, который передали всем общественным библиотекам и медицинским учреждениям. Это стало хорошим подспорьем нашим отечественным специалистам.
Кроме того, мы продолжаем поиск людей, больных БЭ, ихтиозом и другими генодерматозами по всей республике. Для этого в 2021 году, впервые в Узбекистане мы запустили регистрацию больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом при помощи программного обеспечения, разработанного специально для этих целей. В регистре собирается и обрабатывается информация о клинических проявлениях, генетических исследованиях, истории болезни, а также сведения об участии каждого пациента в программах помощи.
Мухлиса Ханова: Благотворительный фонд Ona существует с августа 2021 года. Мы оказываем поддержку женщинам и детям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. В самых разных сферах. Это и материальная, и юридическая, и психологическая помощь. Гранты на обучение. Обустройство палат в детских больницах. Кроме того, мы участвуем в проектах по обеспечению водой отдаленных регионов республики.
— С какими проблемами вы сталкиваетесь чаще всего?
— Гузаль Джаббарова: Я думаю, как и любой благотворительной организации, главная проблема у нас — поиск финансирования под проекты.
Мухлиса Ханова: Полностью согласна. Это самое сложное.
— Вам оказывается какая-то поддержка на государственном уровне?
— Гузаль Джаббарова: Да, конечно. Для нас очень важным событием для нас стало анонсированное президентом Шавкатом Мирамоновичем решение о создании Национального агентства социальной защиты. Мы с большой надеждой смотрим на будущую деятельность этого агентства, потому что это решит еще часть проблем, с которой сталкиваются наши подопечные. Новое агентство будет заниматься решением социальных проблем, которые в настоящее время находятся в ведении шести разных министерств.
Мухлиса Ханова: Все, что мы делаем, естественно, происходит при помощи государства, в частности Министерства юстиции и хокимиятов, местных органов власти, а также ответственных по социальным секторам в областях. Каждый из этих государственных институтов помогают нам в осуществлении наших благотворительных проектов. Их участие очень значимо и ценно.
— А если говорить о поддержке на законодательном уровне? В ряде стран есть законы, которые привлекают бизнес к благотворительности. Например, предприниматели получают налоговые льготы за участие в благотворительных проектах. Есть ли такие законы у нас и работают ли они?
Гузаль Джаббарова: Такие законы есть. Но, на сегодняшний день, они очень специфические и ограниченные. И, откровенно говоря, пока не особо стимулируют интерес частных компаний к благотворительности.
— Но частные компании участвуют в благотворительности? Бизнес оказывают поддержку вашим фондам?
— Мухлиса Ханова: На самом деле частных компаний, готовых помочь много. И они действительно оказывают ощутимую поддержку. Причем как финансовую, так и в виде коллаборации в каких-то проектах. Так мы чаще всего работаем с Яндекс, PayMe, Узум и другими. И это очень важно и нужно в нашей деятельности. Именно в коллаборациях мы можем помочь большему количеству людей.
Вообще, в благотворительности открытых вопросов очень много. Радует, что многие из них решаются. С какими-то приходится очень сложно — в каждом направлении есть свои подводные камни. Но, как говорится, «через тернии к звездам» — совместно с нашими партнерами и государственными органами мы стараемся решать все задачи по мере поступления.
— А можете рассказать подробнее именно о коллаборациях: какие проекты стали самыми значимыми?
— Гузаль Джаббарова: Одна из самых масштабных коллабораций у нас на сегодняшний день с Яндекс. В июле компания открыла доступ к поездкам и доставкам своих сервисов в приложении Yandex Go. Причем не как для наших подопечных, так и для профильных специалистов — врачей, психологов, реабилитологов. Причем, что очень важно, на постоянной основе. И это значительно облегчило нашу работу. Дети-бабочки с диагнозом буллезный эпидермолиз сталкиваются с большим количеством трудностей даже в самых повседневных делах, в том числе в поездках на общественном транспорте в поликлинику и реабилитационные центры. Эта программа поможет сделать их жизнь комфортнее.
Мухлиса Ханова: Вообще, проектов за последнее время было не мало. И каждый из них имеет большое значение. Например, у нас большая коллаборация с Яндекс Go. В июле мы запустили проект с промокодами. С его помощью осуществляется перевозка наших подопечных женщин и детей. Это значительно облегчает им передвижение по городу, позволяет быть более мобильными и в итоге улучшает качество жизни.
Вместе с Payme мы сделали школьную коллаборацию для трех регионов республики. А именно собрали 100 школьных комплектов для каждого региона. Каждый из комплектов состоит из 66 предметов. Это огромная помощь и солидная экономия для семей, где есть дети школьного возраста. И, конечно, радость самих детей. Их эмоции — это бесценно.
Кроме этого, был проект по оснащению спортивным инвентарем и компьютерами.
С Uzum также был школьный проект, рюкзаки с канцтоварами в большом ассортименте для 1300 детей в разных областях республики.
— Скажите, а как за последние годы в стране поменялось отношение к благотворительности? Есть какие-то улучшения?
— Гузаль Джаббарова: Ощутимо поменялась среда. Стало легче регистрировать благотворительные общества. Гражданское общество в целом стало более инициативным в этом плане. Желающих помочь тоже стало больше. Участие в социальных проектах стало необходимым условием участия компаний в жизни общества.
Мухлиса Ханова: Мы заметили, что за последние годы, появилось много благотворительных фондов, стало больше проектов и прочих активностей в этом направлении.
Очень здорово, что людей сопереживающих и готовых помочь у нас намного больше, чем скептически настроенных. Мы понимаем и принимаем любую позицию людей и их отношение к благотворительным фондам, поэтому стараемся максимально часто и четко показывать все наши проекты.
