«Вижу эмоции и мимику людей»: паралимпиец из Бурятии смог восстановить зрение с помощью укола за 49 млн рублей

Врачи вернули зрение паралимпийцу из Бурятии с редким генетическим заболеванием.

Источник: Комсомольская правда

— Перезвоните мне через полгода, уверен, уже смогу водить машину! — смеется Баясхалан Будаев.

Еще несколько месяцев назад спортсмен из Бурятии, член паралимпийской сборной России, практически ничего не видел из-за редкого тяжелого генетического заболевания «амавроз Лебера» и передвигался по улицам города на ощупь, причем в буквальном смысле этого слова. Но уже сейчас мужчина может разглядеть не только очертания предметов, их цвета, а также эмоции и мимику людей. Все благодаря проведенной операции. Врачи сотворили настоящее чудо и подарили сибиряку возможность видеть этот мир! Подробности — в материале КП-Иркутск.

Зрение падало постепенно.

Проблемы со здоровьем появились у Баясхалана, когда ему было три месяца. Родители заметили, что мальчик слабо реагирует на движения и предметы, которые ему показывали. Обратились к офтальмологам. Они поставили диагноз — «пигментная дегенерация сетчатки». Зрение у сибиряка падало постепенно.

— Учился в специальной коррекционной школе по учебникам со шрифтом Брайаля. Видел все очень размыто. Не мог разглядеть лица людей. Не понимал, женщина стоит передо мной или мужчина. Все было в черно-белых тонах, — вспоминает герой.

У Баясхалана выявлен дальтонизм и астигматизм, поэтому пользоваться очками он не может. Врачи предложили использовать трость, но сибиряк научился передвигаться без нее. Дома справлялся легко: он знал, где расположены привычные предметы, как стоит мебель. Прогулки по улице в своем районе тоже не стали проблемой. Парень мог передвигаться на ощупь — хоть в дневное, хоть в ночное время суток. Маршруты и все возможные препятствия на пути он выучил наизусть. Чего не скажешь о незнакомых местах. В них сибиряку без посторонней помощи обойтись было невозможно.

Три года назад зрение Баясхалана стало ухудшаться: он перестал видеть очертания предметов, не замечал камней или луж под ногами. Фото: из личного архива героя публикации

Мальчик учился в пятом классе, когда его дедушка предложил внуку заняться вольной борьбой. Вид спорта очень нравился Баясхалану, но постоянные падения способствовали прогрессированию заболевания. Однажды сибиряк очень сильно ударился головой, в глазах появилось затемнение. Врачи запретили ему тренироваться.

— Я осознавал, что найти обычную работу с таким зрением, как у меня, практически невозможно, поэтому решил посвятить себя профессиональному спорту. А именно — легкой атлетике.

Баясхалан добился немалых результатов: на сегодняшний день он мастер спорта, победитель многочисленных чемпионатов по легкой атлетике, а также член паралимпийской сборной России. На трассах он рука об руку бежит со зрячим и специально обученным человеком, который называется «ведущий спортсмен-лидер». Вместе они покоряют дистанции.

Решился на операцию.

Три года назад зрение паралимпийца начало ухудшаться. Мужчина перестал видеть очертания предметов. В 2020 году мужчин участвовал в соревнованиях в Москве и проходил тщательный медосмотр. Тогда-то врачи и предложили взять у него анализ крови, чтобы провести генетическое исследование и выяснить, что именно стало причиной потери зрения. Спортсмен сдал анализ и забыл. А через два месяца врачи связались с ним.

— Сообщили, что у меня подтвердилось редкое генетическое заболевание «амавроз Лебера». Это одна из разновидностей пигментной дегенерации сетчатки. Передается оно по наследству и носителями «сломанного» гена являются мои родители, поскольку болезнь проявилась также у младших брата и сестры. Хотя они видят намного лучше, чем я в их годы. Сестра может читать обычные книги без шрифта Брайаля, а брат — даже разглядеть четкие очертания, но все равно передвигается с тростью.

Баясхалану рассказали, что во всем мире с 2017 года, врачи активно помогают людям с таким диагнозом блокировать развитие заболевания с помощью генотерапевтического препарата, так как в итоге чаще всего оно приводит к полной потере зрения. Мужчина встал в очередь на терапию.

Стоимость двух инъекций препарата, которые были необходимы мужчине, составляли 49 миллионов рублей. Собрать такую сумму Баясхалан не мог. На помощь паралимпийцу пришли неравнодушные люди, волонтеры и благотворительные общественные организации. Один из фондов помог с лечением сестре спортсмена. А министерство здравоохранения Республики Бурятия выделило средства на покупку препарата и проведения операции для самого Баясхалана. Ее провели 15 мая в Москве.

— Хирурги перед операцией оценивали мои шансы 50 на 50, ведь случай был не совсем операбельный, не совпадали какие-то показатели. Меня предупреждали, что существует риск того, что сетчатка лопнет и может произойти полная потеря зрения. Но я решил пойти на риск!

Операция проходила под наркозом. Баясхалан вспоминал, что когда он очнулся, то сразу же почувствовал режущую боль в глазах. А когда через несколько дней ему сняли повязку, он понял, что проснулся от яркого света. Увидев динамику и результат, спортсмену 21 мая оперировали второй глаз.

Вижу эмоции и мимику людей.

Своими первыми эмоциями во время реабилитации мужчина ранее делился с корреспондентами КП-Иркутск. Баясхалан стал различать цвета и предметы на улице.

— Но самое приятное, что я увидел любимую жену! Мы познакомились с Сарданой в 2017 году через соцсети. Я как смог разглядывал ее фото, увеличивал их многократно, и написал ей первым. Общался с помощью голосового помощника в телефоне. А когда встретились, я делал вид, что у меня все в порядке со зрением. Однако она все равно узнала о болезни. Но все равно осталась со мной! Мы поженились и у нас родились две дочери. Сейчас им 3 и 2 года.

Спортсмен познакомился с Сарданой в 2017 году через соцсети. Фото: из личного архива героя публикации

После операции прошло уже почти четыре месяца. Баясхалан признается, что его жизнь кардинально разделилась на «до» и «после».

— Исчез дальтонизм, появился контраст. Теперь я воспринимаю цвета такими, какие они есть на самом деле. Вижу очертания предметов, лица людей, их мимику, жесты. Даже могу разглядеть некоторые особенности внешности! Вижу номера маршруток. Теперь я могу самостоятельно передвигаться по городу, посещать незнакомые места, заходить в любые помещения, пересекать препятствия, ступеньки. Бывают, конечно, могу что-то резко не заметить или споткнуться…

Баясхалан рассказывает, что в целом замечает колоссальную динамику. А самое главное — она продолжает развиваться.

— Позвоните мне через полгода, и я уверен, что к этому моменту я уже смогу водить машину! Врачи очень радуются моему результату, также как и семья. Жена, конечно, бывает, проверяет меня, вижу я или не вижу. Может язык, например, показать. Но теперь от меня ничего не скроешь (смеется).

После Нового года сибиряку придется бросить спорт. Дело в том, что мужчине противопоказана какая-либо физическая нагрузка, он уже не сможет выступать на соревнованиях.

— Пока я нахожусь в составе паралимпийской сборной, я продолжаю получать зарплату по результатам рейтинга своих предыдущих достижений. Но как только я перестану выступать, со мной расторгнут контракт. Ищу другие варианты. Интересует политика, возможно, найду себя в этой сфере.