Поиск донорских легких может занять несколько лет. В это время пациенты из регионов, которым нужна пересадка, должны жить в Москве и снимать жилье. Огромные траты и разлука с домом приводят к депрессии и отчаянию. Все это сопровождается удушьем и потерей способности ходить. «Газета.Ru» выяснила, как живут пациенты в ожидании пересадки легких, и спросила экспертов: возможно ли изменить ситуацию.
Нравится жить — плати.
В России проводят очень мало пересадок легких. В 2024 году выполнено 26 операций — рекорд для страны. Это означает, что на каждый миллион россиян проводится 0,17 операций в год. В Израиле этот показатель составляет почти 7, в Великобритании — около 1,5, в США — около 9. Россия находится на уровне Индии (0,14) и Литвы (0,4). При этом в листе ожидания донорских легких — десятки пациентов, а реальное число нуждающихся гораздо больше.
«Большинство не дожидаются пересадки. Люди зависят от кислородных аппаратов и сидят в своих комнатах, угасая. Операции проводят только в Москве. Снимать квартиру здесь очень дорого. Решить проблему могли бы общежития около центров трансплантации, где пациенты могли бы жить, оплачивая только ЖКХ, — но их нет. Вчера мне написал парень о том, что отказался от мысли встать в лист ожидания и решил дожить сколько отпущено, чтобы не умирать в одиночестве в чужом городе без семьи и детей. Один из ребят, Александр, умер в этом июне. Все копил на поездку», — рассказала «Газете.Ru» медицинский журналист и активист Вероника Соковнина, которая сама перенесла пересадку легких.
Трансплантация бесплатна для граждан России и проводится по выделенным государством квотам. Но с проблемой аренды жилья и дополнительного лечения сталкиваются все пациенты. Например, как рассказал «Газете.Ru» Федор (имя изменено по просьбе пациента), на его жизнь в Москве собирает деньги вся семья. Многие вещи пришлось продать.
«Страшный сон. Пропадает вера. Здоровье лучше не становится. Мысли уже о месте на кладбище, а не в больнице. Гулять не выхожу. Делаю пять шагов — задыхаюсь. Уже были мысли вернуться домой, чтобы хотя бы там помереть. Я на питание трачу максимум пять тысяч в месяц. Пять лет такой жизни — очень долго. Сложно поверить, что все эти годы нет легких, ведь 14 миллионов людей в Москве. То ли квот не хватает, то ли доноров», — рассказал «Газете.Ru» ожидающий пересадки легких Федор.
Три года мужчина жил один, а теперь к нему пришлось приехать дочери с мужем и ребенком. Сам больной не может ни приготовить еду, ни принять душ. Во время обострений до больницы его везет «скорая», но домой приходится вызывать перевозку, что стоит около 10 тысяч рублей.
Проблему частично решают фонды, но денег на всех не хватает.
«Фонд “Кислород”, “Пересадка” (бывш. “Темида”), “Добрый Слон”, “Клуб добряков”, фонд Ройзмана, НКО “Своя атмосфера” — все они поучаствовали в моей истории и многих историях пациентов из листа ожидания легких», — рассказала Соковнина.
Наперегонки со смертью.
«В 2019 году я потеряла маму и брата. Я уже передвигалась на инвалидной коляске, а тут совсем скосило. Примерно тогда же я встала в лист ожидания Первого Меда. У меня было около шести вызовов. Два раза даже уже приезжала в клинику. Но донор “срывался”, — рассказала пациентка Ольга, ожидающая пересадки в Петербурге.
Главная причина небольшого числа пересадок легких в России — ~недостаток донорских органов.~ Но эту проблему можно решить, считает Соковнина.
«Во-первых, большинство реаниматологов не умеют сохранять легкие доноров так эффективно, как могли бы, будь в России централизованное обязательное обучение. Во-вторых, легкие без патологий в век вейпов и постковида — это редкость. Коронавирус однозначно ухудшил ситуацию, однако он не повлиял на число пересадок в крохотной Вене, где в 2022 году провели 100 операций. В-третьих, пересадку легких фактически делают только в Москве: в “Склифе” и в Центре Шумакова, в Петербурге и Краснодаре программы находятся в стагнации. Поэтому надежда лишь на московский донорский центр, и операции проводят только пациентам, которые смогли приехать и остаться ждать», — рассказала Соковнина.
Поиск органов затрудняет и отсутствие ответственности реаниматологов за сокрытие информации о потенциальных донорах. В России действует презумпция согласия, как и в большинстве стран Европы. Поэтому орган могут изъять у любого пациента, чем часто недовольны семьи умерших.
«Родственники устраивают скандалы, пишут доносы, открывают уголовные дела, общаются с желтой прессой. Поэтому многие предпочитают ничего не делать: проще “допустить смерть” нескольких незнакомых человек в листе ожидания, чем подмочить репутацию клиники, где ты работаешь. В Белоруссии за несообщение о потенциальном доноре врачу грозит уголовная ответственность. Это исключает этический выбор и позволяет специалисту просто делать свое дело по инструкции: констатация смерти мозга — вызов бригады трансплантологов. Чтобы облегчить работу врачей, нужно внедрить должность трансплант-координатор, освободив от этой задачи врачей-трансплантологов», — считает Соковнина.
Пересадка легких — молодая сфера трансплантологии для России, ей нет и 20 лет. Но финансируется она, по мнению Соковниной, очень слабо, а потому не развивается.
Самая сложная трансплантация.
«Из всех трансплантаций — эта операция самая тяжелая, и по легким довольно сложно проводить подбор доноров. Однако это все не оправдывает действительно малое количество этих операций. ~Я точно так же, как многие мои коллеги, не удовлетворен количеством больных, которые дожидаются пересадки легких. Но я считаю, что у нас просто-напросто нет никаких других возможностей, кроме как осваивать направление трансплантации легких. ~Надо готовить кадры, надо получать опыт, надо развиваться», — ранее в интервью заявил «Газете.Ru» главный внештатный пульмонолог Минздрава России, академик РАН Сергей Авдеев.
С ним согласен и директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Минздрава России, академик РАН Сергей Готье.
~ «После пандемии COVID-19 еще оказалось, что число здоровых легких, которые можно пересадить, сильно сократилось — легкие, которые могут выглядеть здоровыми на рентгене, буквально “запаяны” в плевральную полость.~ Но, конечно, не стоит связывать малое количество пересадок только с этим фактором», — ранее пояснил Готье в интервью «Газете.Ru».
Готье подтвердил, что пересадка легких — самая сложная трансплантация в организационном плане: нужно задействовать много людей, а операция может продолжаться до 17 часов. Сейчас их проводят единицы, но за последний месяц в Москве выполнили четыре пересадки легких.
«Однако когда-то и трансплантаций сердца у нас было не много, а теперь мы стали мировым лидером в этом направлении. Работа идет, мы делаем все, чтобы решать эти моменты», — обнадежил он.
Второй круг.
Успешная пересадка легких не гарантирует долгую и счастливую жизнь, так как нередко возникает отторжение органов. При этом иммунная система человека атакует донорские легкие, принимая их за чужеродный объект. Иногда справиться с этим помогает подавление иммунной системы. Такое «лечение» приводит к тому, что организм оказывается беззащитным перед тяжелыми, иногда смертельными инфекциями. Кроме того, может понадобиться повторная пересадка — ретрансплантация.
«У нас даже первичных пересадок не дожидаются. Когда я общалась в международном чате и сказала, что в России за все время была лишь одна успешная ретрансплантация легких, а по сути их и не делают, девушка из Англии ответила: “Как же тогда вам страшно и тревожно жить”. Именно так. Еще я подписана на девушку из США. Через шесть лет после пересадки у нее началось отторжение, и ей мгновенно провели фотоферез и использовали препараты для подавления Т-лимфоцитов, о которых мы даже не слышали. Кроме того, она точно знает, что если это все не поможет, ей сделают повторную пересадку», — рассказала Соковнина.
Врачи говорят ждать и все.
Пациентка из листа ожидания донорских легких, Елена, для экономии живет в Подмосковье, а в Москву приезжает для обследований. Метро может предоставить маломобильным пассажирам инвалидную коляску, поэтому женщина не берет свою: ею тяжело управлять из-за одышки.
«С середины сентября кто-то решил, что если человек приезжает без своего кресла, ему хватит трех человек вместо четырех. Они считают, что раз я до метро доехала без кресла, значит, оно и в метро мне не нужно. Я была в ужасе. Мне пришлось подниматься пешком по лестнице. Я останавливалась на каждой ступеньке с дикой одышкой и слезами обиды от того, что мне пришлось идти пешком три пролета», — рассказала Елена.
Женщина отметила, что у людей, ожидающих пересадку, часто бывают панические атаки и депрессия. Ее защищает любимое дело: вышивка брошей бисером. Продажа этих украшений — дополнительный доход Елены. До этого она делала съедобные букеты из колбас и фруктов, но перестала из-за их большого веса. С готовкой и уборкой Елене помогает 85-летняя мама, однако ей сложно разводить лекарства и управлять медицинскими аппаратами, например, небулайзером.
Другая пациентка, Анна, ждет пересадки с 2020 года. Еще в мае 2024 года она выходила из квартиры и ездила на самокате, однако теперь даже не может ухаживать за собой: ей приходится обращаться в фонды и искать людей для помощи с уборкой, готовкой и прогулками.
«В 2009 году у меня была первая беременность, а в 2016-м — вторая. Врачи рекомендовали прервать ее из-за гормонального сбоя. Я не послушалась и родила ребенка, — говорит Анна. — “Первые дни 2017 года я провела в реанимации, начались проблемы с сердцем и легкими. Рекомендовали пересадку. Поначалу я чуть ли не каждый день ждала звонка телефона. А теперь уже даже надежду потеряла, что мне позвонят. Депрессивное состояние постоянно. Одна в четырех стенах, постоянное ожидание, неизвестность. Даже не знаю, когда это может случиться. Врачи говорят ждать и все”.
