Как минимум в 40 российских регионах наблюдаются проблемы с выдачей оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — заболеванием, которое вызывает прогресссирующий паралич мышц. Об этом сообщил в письме Минздраву фонд «Живи сейчас», который занимается системной помощью таким пациентам. Люди вынуждены тратить время на переписку с властями регионов, хотя у них в запасе может оставаться всего несколько дней до критического состояния. А сроки выдачи оборудования, которые должны составлять несколько дней, могут доходить до года, утверждают авторы обращения. Во Всероссийском союзе пациентов подтвердили проблему, назвав ее застарелой и относящейся не только к этому заболеванию.
Жизненно опасно
Власти российских регионов систематически не соблюдают сроки предоставления жизненно важного оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом, говорится в письме благотворительного фонда «Живи сейчас» в Минздрав. БАС — неизлечимое заболевание центральной нервной системы, которое вызывает прогрессирующий паралич мышц: такие люди постепенно теряют возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
В обращении, с которым ознакомились «Известия», напоминается, что по закону «Об основах охраны здоровья» регионы за свой счет должны обеспечить пациентов, которые дома нуждаются в жизненно важном медицинском оборудовании. Перечень таких изделий Минздрав утвердил в 2019 году, и в нем есть, в частности, необходимые людям с БАС аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним, а также многофункциональные кровати и подъемники.
«Учитывая достаточно сжатые утвержденные сроки, очевидна необходимость осуществления закупок необходимых медицинских изделий заблаговременно, — говорится в обращении. — Однако на практике зачастую пациенты во многих субъектах РФ не получают необходимые медицинские изделия в утвержденные сроки по причине отсутствия оборудования».
Региональные минздравы, по данным фонда, утверждают, что такие закупки должны проводиться в заявительном порядке — при появлении адресного запроса. Но это создает «недопустимую жизненно опасную ситуацию для конкретного паллиативного пациента, который остро нуждается, например, в респираторной поддержке, но вынужден ждать проведения закупок», говорится в обращении. «Это приводит не только к невероятно сложному уходу за пациентом, но и к его преждевременной смерти», — предупредили в фонде.
Книга жалоб
«Исконно неверная сложившаяся практика» сложилась как минимум в 40 регионах России — там фонд в 2022 году был вынужден выдать пациентам собственное оборудование, а также комплектующие и расходные материалы. Наиболее острая ситуация, когда оборудование не выдается или выдается со значительным опозданием — от нескольких месяцев до года, — сложилась в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, рассказала «Известиям» гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. «Известия» направили запросы во все эти регионы с просьбой сообщить, сколько там больных с БАС и сколько из них получили оборудование для использования дома.
В письме в Минздрав фонд просит подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. «Просим также указать, на что минздравам субъектов РФ необходимо ориентироваться для рационального расчета таких закупок», — говорится в документе.
В самом фонде на учете состоит 1 тыс. семей, где есть больные БАС, еще примерно о 600 семьях фонду известно.
При этом и внутри регионов информация о числе пациентов с БАС разнится.
— Например, минздрав региона может нам сказать, что у них 10 пациентов, а мы открываем свою базу и видим, что у нас на учете стоят 30 человек оттуда, — сказала Наталья Луговая. — А если пойти за информацией в бюро медико-социальной экспертизы региона, куда идут все пациенты, так как им нужны коляски, то может выясниться, что там это диагноз указали 100 человек.
В этом она и видит причину нехватки оборудования, которое можно выдавать пациентам для использования дома.
— Мы видим гигантский разрыв между разными данными о числе пациентов, — констатировала она. — Если регион не осведомлен о количестве людей с заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому, когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования для может занять от полугода до года, пояснила эксперт.
«Известия» также ознакомились с несколькими жалобами пациентов из разных регионов. В одной из них женщина сообщает министру здравоохранения Калужской области, что врачебная комиссия признала ее нуждающейся в оказании паллиативной медпомощи на дому и обеспечении медизделиями, но сроки истекли и ничего так и не было выдано, несмотря на то что она неоднократно обращалась. В жалобе указано, что выдать ей должны были аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, систему для очищения дыхательных путей вакуумом и расходные материалы к ней, откашливатель, многофункциональную кровать, противопролежневый матрас, кресло-коляску и подгузники.
«Неправомерное бездействие по вопросу настоящей жалобы существенно снизит качество моей жизни и может создать угрозу моему здоровью», — отмечает пациентка.
Примерно то же содержание и жалобы пациентки из Тамбовской области. «Известия» ознакомились как с ее письмом, так и с ответом от регионального минздрава. В нем говорится, что по обращению была проведена служебная проверка и руководству больницы поручено провести повторно врачебную комиссию для направления пациентки в медико-социальное бюро для коррекции назначения в «части обеспечения техническими средствами реабилитации».
Потерянное время
Как отметила Наталья Луговая, такие переписки тратят время паллиативных пациентов, у которых может не быть этих нескольких месяцев на уговоры властей.
— Нет двух одинаковых пациентов с БАС. Если у Стивена Хокинга была медленная форма, то у нас в фонде были те, у кого с момента первых симптомов до смерти проходило всего полгода, — рассказала она.
При этом глава фонда отметила, что есть проблема и с диагностикой: врачи не всегда могут распознать БАС, в результате пациента могут несколько лет лечить совсем от другого заболевания. А если диагноз и был поставлен, то врачи не осознают необходимость оперативного поддержания жизнедеятельности такого человека, состояние которого может критически ухудшиться уже через несколько дней.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов назвал процесс выдачи оборудования пациентам застарелой проблемой и болезненной темой.
— Это касается не только БАС, но и других заболеваний, например пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА, генетическая болезнь, которая, так же как БАС, проявляется как нарастающая мышечная слабость), — сказал он. — Но если у пациентов со СМА есть защитник и гарант в виде государственного фонда «Круг добра», то у пациентов с БАС таких защитников пока нет.
При этом по его словам, ситуация с выдачей аппаратов искусственной вентиляции легких значительно улучшилась в период пандемии коронавирусной инфекции.
— В некоторых регионах закупили и стали достаточно бойко выдавать дыхательные аппараты на дом, но так не везде, — сказал он.
В пресс-службе Минздрава «Известиям» напомнили, что «обеспечение медзделиями пациентов с БАС относится к полномочиям субъектов России».
Численность таких пациентов, стоящих на учете в РФ, в ведомстве не назвали, указав, что БАС относится к группе заболеваний «Системные атрофии, поражающие преимущественно центральную нервную систему». Всего в 2021 году насчитывалось 11 494 пациента этой группы. По информации главного внештатного невролога Минздрава России Николая Шамалова, исходя из распространенности заболевания, пациентов с БАС в РФ к настоящему моменту насчитывается около 8 тыс. человек.
В пресс-службе Росздравнадзора сообщили, что на его горячую линию в 2022 году поступило одно обращение от пациента с БАС с просьбой содействия в обеспечении необходимым медизделием. «Вопрос решен оперативно, медизделие пациенту выделено», — говорится в ответе.
В 2023 году обращений от пациентов с БАС не поступало, сообщили в Росздравнадзоре.
Валерия Мишина